MUISTIMATKA ADI 2014 OSA 7. Konferenssissa kuultua - parhaita paloja maailmalta

ADI 2014 Osa 7. Parhaita paloja

Konferenssipäivät ovat olleet täynnä informaatiota ja inspiraatiota. Muistityötä tehdään suurella intohimolla ympäri maailmaa. Tässä teille vielä parhaita paloja vuoden 2014 konferenssista.

Paras esiintyjä

Australialainen Kate Swaffler teki Taiwanissa suuren vaikutuksen Heidiin ja Hennaan, ja tälläkin kertaa hänen puheenvuorojaan oli ilo kuunnella. Sosiaalisen median mahdollisuuksien lisäksi hän kertoi Australian muistisairaiden työryhmästä.

Vaikuttavin viesti

Maailman dementialähettiläs Dennis Gillings ei kiireiltään päässyt konferenssiin paikalle, mutta lähetti videotervehdyksen. Videossa Gillings nostaa esiin ne prioriteetit, joihin vasta perustettu maailman dementianeuvosto tulee pureutumaan. Listalta löytyvät resurssien koordinointi maailmanlaajuisesti, käynnissä olevien hankkeiden koordinointi, tietojen ja tutkimusaineistojen jakaminen ja globaalien viestintäkanavien luominen. Mukana työssä ovat mm. Bill ja Melinda Gatesin säätiö, Maailmanpankki ja London School of Economics.

Konferenssin suurin sankari

Konferenssin suurin sankari oli ehdottomasti ADI-palkinnon voittaja Professori Martin Prince. Prince vetää kansainvälistä 10/66 dementiatutkimusverkostoa, joka on kerännyt laajasti tietoa muistisairauksien esiintyvyydestä ja tarvittavista palveluista kehittyvissä maissa. Ryhmän nimi perustuu siihen, että 66 % muistisairaista ihmisistä asuu köyhissä ja keskituloisissa maissa, ja ryhmän aloittaessa 10 % tai vähemmän muistisairauksia koskevasta väestötutkimuksessa oli tehty tällä alueella. Etenkin Puerto Ricon edustajille Prince on ollut tärkeä mentori.

Uusin muistiohjelma

ADI kannustaa kovasti maita kehittämään kansallisia muistiohjelmia. Indonesiassa on käynnissä muistiohjelmaprosessi, josta kertoi iloinen ja energinen toiminnanjohtaja Dy Suharya Alzheimer Indonesiasta.

Herättävin yksityiskohta

Skotlantilainen muistiaktivisti ja entinen omaishoitaja Jeannette Maitland kertoi, kuinka hänen miestään hoiti kotona vuoden aikana 106 eri henkilöä, joista vain yhdellä oli erityisosaamista muistisairauksien hoitoon. Maitland oli onnistunut viemään viestiä muistisairaan näkökulmasta rakennettavasta hoidosta monien päättäjien luo ja jatkaa työtä aktiivisesti edelleenkin.

Uusin ravitsemusnäyttö
Bostonin yliopistossa on koottu satojen tutkimusten kautta näyttöä aivoterveellisestä ruokavaliosta. Välimeren ruokavalion rinnalle on noussut Afrikan ruokavaliosuositus. Mielenkiintoista oli myös mm. mausteiden merkitys aivoille. Materiaalia on runsaasti ja uusia pikkujuttuja voi tutkailla lisää Brain wellness -sivulla. 

Mielenkiintoisin lyhenne

ADRD - Michael Splaine USAsta puhui termistä ADRD hospitalisaation yhteydessä. Hän muistutti, että 2/3:lla Alzheimeria sairastavilla on joki muu "liitännäissairaus", kuten COPD, sydänsairaus tai diabetes. ADRD tulee sanoista Alzheimer Disease and Related Disorders.  

Laadukkain laatutermi
QoL - Quality of Life - Elämänlaatua muistisairaalle: Kate Swiffer peräänkuulutti konferenssissa muistisairaan ihmisen elämänlaatua. Hän tietää mistä puhuu, koska on saanut muistisairausdiagnoosin 49-vuotiaana, 5 vuotta sitten. Diagnoosin myötä hänelle ehdotettiin: "Jää töistä pois, lopeta opiskelu ja nauti elämästä kun vielä voit." Mutta luopuminen kaikesta merkittävästä sai hänet nauttimisen sijasta suremaan. Kunnes tajusi, ettei hänen ole pakko tehdä niin ja alkoi elämään sillä tavalla kuin on halusi ja kuten itse koki laadukkaaksi. Ja Kate haluaa kertoa siitä muillekin.

Paras pannaritarina

Oliko skoteilla paras paitateksti?

Person-Centered Care: Gewndolyn de Geest kertoi kolmesta esimerkistä, joissa valaistiin tapauksina muistisairaan ihmisen yksilöllista ja kunnioittavaa kohtelua. Eli samanlaista kuin jokainen meistä toivoo. "Person-Centered Care" termi mainittiin konferenssissa muissakin yhteyksissä useampaan kertaan. Vapaasti suomennettuna ajatus on, että näemme ihmisen ja persoonan muistisairauden sijasta. Tällä periaatteella  näemme ensisijaisesti henkilön, joka hän on ollut ennen diagnoosia.

Originaalein terveysvalitusvideo
"Your brain matters - your story matters": Australiassa on aboriginaalien aivoterveyttä edistetty natiivien kulttuuria hyödyntämällä. Netistä löytyy valistusfilmi, jonka ideaa voisi hyödyntä ehkä muissakin maissa, joissa on vaikeasti tavoitettavia natiivivähemmistöjä. 

Hoivaavin hoivaaja
Pablo A. Barredo kosketti kuulijoita kertomalla tarinansa Alzheimerintautia sairastaneen äitinsä loppuun saakka hoitamisesta todella vaikuttavien kuvien maustamana. Äitinsä menehtymisen jälkeen hän on luonut tukisivut muistisairaiden läheisille ja heitä hoitaville.  Kansainväliset ja kattavat tukisivut on luotu Espanjaksi.

Paras kokouspaikka? Muistiliitto on ADI:n jäsenjärjestö ja Suomella on liittokokouksissa paikalla virallinen edustaja.

Palanen tietoa maailmalta 7. 

Muistisairauksiin liittyvä stigma voi olla todella kouriintuntuva. Helen Chiu Hong Kongista paljasti tutkimusetiikkaa koskevassa esityksessään, että Kiinassa ja Hong Kongissa dementia-termi tarkoittaa suoraan käännettynä "hullua ja idioottia". Sillä on merkitystä, miten muistisairauksista ja muistisairauksia sairastavista ihmisistä puhutaan.


Kirsti ja Virva