Yhteenvetoa

Hieman haikein mielin jäi keväinen Lontoo valmistautumaan olympialaisiin ja kotimaa kutsui väsynyttä matkailijaa lauantaina 11.3. 

Mitä sitten jäi käteen?

Ehkä päällimmäiseksi henkilökohtaisesti jäi mieleen muistisairaiden ihmisten aktiivinen osallistuminen tapahtumaan sekä puheenjohtajina, puhujina kuin aktiivisina kommentoijina ja keskustelijoina luennoilla. On korvaamattoman tärkeää, että sairastuneet tulevat omilla kasvoillaan mukaan toimintaan. Lisäksi aktiiviset muistisairaat ihmiset tekevät juuri sitä parasta asennevaikuttamista!

Yksi koskettavimmista puheenvuoroista oli James McKillopin (Alzheimer Scotland) puheenvuoro, jossa hän kertoi, että hänen elämänsä oli ennen diagnoosia tyhjää ja merkityksetöntä. Hän ei ajanut partaansa eikä peseytynyt. Tytär vei hänet melkein väkisin lääkäriin, hän sai diagnoosin ja pääsi mukaan Alzheimer Scotlandin toimintaan. Nyt hänellä on uusia ystäviä, mielekästä tekemistä ja voikin sanoa, että diagnoosin myötä hän sai elämälleen merkityksen. Ihana, erikoinen tarina.

Kanadassa kehitetty First Link on mainitsemisen arvoinen. First Link pyrkii saamaan sairastuneet heti diagnoosin jälkeen järjestötoiminnan ja palveluiden piiriin niin, että sairastunut ja perhe tietävät, mistä saavat apua ennen kuin tilanne kotona kriisiytyy.

Huomio kiinnittyi lisäksi sellaiseen asiaan, että useissa puheenvuoroissa (sairastuneiden, asiantuntijoiden ja median) toistui sama viesti. "Alzheimerin tauti ei ole kiinnostava, koska se on vanhojen ihmisten sairaus". Mielestäni olisi tärkeää ottaa puheeksi myös se näkökulma, että Alzheimerin tauti ei ole pelkästään  vanhojen ihmisten sairaus! Työikäisten erityiskysymykset olivat varsin vaatimattomasti esillä konferenssin mittakaavaa ajatellen.

Kokonaisuutena tilaisuus oli ammatillisesti paitsi valtavasti informaatiota ja motivaatiota antava myös vertaistuen merkitys on mainittava. Yhteisellä asialla, yhteisiä tavoitteita kohti ollaan menossa maailman laajuisesti jokainen oman tilanteensa ja resurssiensa mukaan. Lämpimästi suosittelen, että jokaisessa konferenssissa meiltä joku olisi vaikka vain kuulemassa, verkostoitumassa ja haistelemassa kansainvälisiä tuulia!

Seurantatutkimuksen suuri päivä

Konferenssin kolmas päivä takana. Päivät ovat huikean pitkiä, mutta niin mielenkiintoisia, että unettakin pärjää! Tässä teille tämän päivän lintu:

Päivän ensimmäisessä sessiossa keskusteltiin median vaikutuksesta mielikuvaan muistisairauksista. Mielenkiinoista oli, että kaikilla puheenvuoron käyttäneillä median edustajilla oli itsellään kokemus läheisen ihmisen muistisairaudesta paitsi elokuvan tekijöillä ja näyttelijöillä.

Katherine Jarman (Senior producer, Brittish broadcasting corporation BBC News) näytti lyhyitä leikkauksia dokumenteista, ajankohtaisohjelmista ja uutisista (BBC:ltä) vuosien varrelta. Videoklippien perusteella voimme sanoa, että media on kovasti mennyt eteenpäin asianmukaisen uutisoinnin suuntaan, vaikka vielä tekemistä onkin! Vuodelta 1978 olevassa klipissa mm sanottiin, että piirileikistä syrjään jättäytynyt "dementikko näyttää rumalta, haisee pahalta ja mumisee käsittämättömiä". Kyllä. BBC:n ajankohtaisohjelmassa. Suurelle yleisölle.

Selvästi paikallinen suuri kuuluisuus oli Coronation Street-tv-sarjan näyttelijä Tony Hirst, joka kertoi prosessista, jossa 10 miljoonan katsojamäärät päivittäin pelkästään Britanniassa (lisäksi sarja oli katsotuin päivittäissarja ainakin Kanadassa) tavoittavaan tv-sarjaan kirjoitettiin muistisairautta sairastava ihminen (Tony näyttelee sarjassa sairastuneen naisen aviomiestä... ja voi me kuulimme seikkaperäisen selityksen sarjan juonen tähänastisista käänteistä). Näin järjestönäkökulmasta oli loistavaa kuunnella tarinaa. Nimittäin kun sarjan käsikirjoittajat olivat tehneet päätöksen kirjoittaa sarjaan muistisairas ihminen, he ottivat ensimmäiseksi yhteyttä Ison Britannian Alzheimers Sosietyyn. He kävivät järjestön kanssa keskustelua siitä, mitä asioita he haluavat sarjassa nostettavan esiin. Mm se, että sairastunut on hyväkuntoinen työikäinen nainen, on tietoinen valinta. Lisäksi näyttelijät, joilla ei ollut omaa kokemusta muistisairauksista, pääsivät järjestön kautta tapaamaan sairastuneita ja heidän omaishoitajiaan. Eli yhteistyössä paikallisen järjestön kanssa tehtiin saippuaoopperasta vaikuttamisen väline.

Väliajoilla näyttelypöydillä ja postereissa riittää katsottavaa!

Tietenkin, tottakai tämän päivän huippuhetki koettiin klo 14.10 paikallista aikaa, kun dosentti Kati Juva päätutkijan ominaisuudessa esitteli Parallel Session 17:ssa Muistiliiton ikioman (Novartiksen rahoittaman) Ensimmäisen vuoden seurantatutkimuksen. Esitys oli ajastettu juuri oikein eli samaan aikaan kun avustaja nosti esiin aika loppui kyltin (jossa muuten lukee kohteliaasti: Stop talking...) vaihtui dosentti Juvan esityksessä Thank you-dia. Muutenkin esitys meni hyvin ja kysymyksiäkin heräsi sen verran kuin aika antoi periksi (mm millainen terveydenhuoltojärjestelmä Suomessa on). Suomalaisia kannustusjoukkojakin salista löytyi kiitettävästi.

Päivän lopulla päätin, että vihdoin on sairastuneiden osion vuoro, kun en ollut niihin kertaakaan ehtinyt, vaikka niitä kaksi päivittäin on ollut tarjolla. Iltapäivän aiheena oli End of Life Issues ja etukäteen ajattelin, että kuinkahan rankkaa tästä tulee. Missään osiossa ei ole tähän asti naurettu niin paljon kuin tässä!

Sairastuneiden sessioissa siis puheenjohtaja ja kaikki puhujat ovat muistisairaita ihmisiä. Raskaasta aiheesta huolimatta näiden valovoimaisten ihmisten puhetta oli ilo kuunnella! Sain onnekseni kuunnella Richard Tayloria uudelleen, eikä hän tuottanut pettymystä tälläkään kertaa. Hän esitteli valitsemansa version hoitotahdosta, joka on nimeltään Five Wishes. Toki hän otti myös vahvasti kantaa siihen, että oikeus omannäköiseen elämään, toiveiden toteuttamiseen ja yksilöllisyyteen ei tarvita kuoleman läheisyyttä vaan siihen pitäisi olla oikeus joka päivä koko elämänsä ajan.

Peter Dunlop käytti viimeisenä voimakkaan puheenvuoron eutanasian puolesta. Aihe herätti paljon keskustelua, jossa mm hoitajat kertoivat omia kokemuksiaan muistisairaiden ihmisten saattohoidosta.

Päivä päättyi upeissa puitteissa vietettyihin päätösillallisiin Greenwichin yliopistoalueella (the Painted Hall). Loistava kauniilla maalauksilla koristeltu vanha linna valitettavasti kaikui niin, ettei juhlapuheista selvää saanut, mutta ympäristö loi kyllä juhlavan (hieman Harry Potter-maisen) tunnelman viimeiseen iltaan.

Huomenna vielä jäljellä viimeiset Paralellit, joista siis pitäisi taas valita se, josta eniten saa irti... Jätän lopullisen valinnan suosiolla aamuun.

Lontoo kiittää ja kuittaa!

Puolitoista

Puolitoista päivää nyt konferenssia takana. Onneksi nettiyhteyteni on hidas ja kuvien lataaminen vie jokseenkin pitkään! Koko kuvien lataamisen ajan olen istunut selaten näiden päivien muistiinpanoja ja miettinyt, miten voisin välittää edes osan tästä kaikesta teille. Tämä ensimmäinen kuva kertoo ehkä parhaiten tunnelmasta... Pyörällä päästään täällä ollaan. 

Konferenssin järjestelyjä on pakko kiittää. Samoin luennoitsijoiden kielitaitoa. Luentojen seuraaminen kielen puolesta on vaivatonta - asiaa vain on niin valtavasti ja monessa salissa yhtä aikaa.

Avajaisseremonia oli eilen keskiviikkona. Avajaisissa puhui mm professori Peter Piot (Director of the London School of Hygiene and Tropical Medicine). Prof Piot on tutkinut AIDS:ia 30 vuotta ja oli mukana tuomassa AIDS:ia   kansainväliseen tietoisuuteen ja tutkimuksen kohteeksi sekä edistämässä tietoisuutta ennaltaehkäisyn mahdollisuudesta. Hän toikin vahvasti puheessaan esiin, että näistä kokemuksista on syytä ottaa oppia nyt, kun muistisairauksiin sairastuvien määrä kasvaa. Ne rahat, jotka nyt sijoitetaan, myöhemmin säästetään, sanoo Piot.


Avajaisseremoniassa oli puhumassa myös kirjailija Sir Terry Patchett. Tuttu huopahattu päässään hän toi sairastuneen äänen heti alkuun mukaan kokoukseen. 


Konferenssin jokainen Plenary Session alkaa videoklipillä, jossa  muistisairas ihminen kertoo oman tarinansa. Klipit ovat lyhyitä, mutta hiljentävät tehokkaasti suurenkin yleisön. Muutenkin lähes jokaisessa kokonaisuudessa on ainakin yksi sairastuneiden puheenvuoro ja lisäksi joka päivä on kaksi Parallel Sessionia, joissa puheenjohtajana on sairastunut ja jokainen puhuja sairastaa muistisairautta! Pitäisi ehtiä yhteen sellaiseenkin, mutta nyt jo on todella vaikea päättää kuudesta kokonaisuudesta se paras, kun aina tekisi mieli olla useammassa yhtä aikaa. Ja aina kun puhuu muiden osallistujien kanssa iskee jälkeenpäin "annoskateus". 


Yhteenvetoa avajaispuheista löytyy täältä.


Ai niin! Ja ADI palkitsi tänä vuonna Ranskan presidentti Nicolas Sarkozyn hänen työstään muistisairauksien hyväksi. Hän on toiminut maassaan vahvasti muistityön hyväksi ja Ranskan valtakunnallisella dementiaohjelmalla onkin 1,6 miljardin euron budjetti vuosille 2008 - 2012 lähde.

Harmittaa. Yritin ottaa teille kuvan Big Benistä auringon paisteessa, mutta kameran kaivaminen vei sen verran aikaa, että pilveen ehti mennä.

Sitten nopeasti tämän päivän kohokohtia:

Pidin kovasti Alzheimer's Australian Glenn Reesin (the National Chief Executive Officer, Alzheimer's Australia) puheesta, jossa hän muuten vahvasti näki sosiaalisen median erittäin tärkeänä vaikuttamisen kanavana. 

Professori Bruno Dubois (University Pierre et Marie Curie, Paris VI - France) puhui puheenvuorossaan siitä, kuinka mm Alzheimerin taudin tutkimus etenee ja sairauden tunteminen paranee, mutta käytössä ovat edelleen samat testit kuin aikaisemmin. Hän herätteli kysymystä myös testistön kehittämisestä uuden tiedon valossa. 

Person centered care (onko se nyt sitten se asiakaslähtöinen suomeksi) osuudessa viimeisenä puhujana oli Kate Swaffer, joka kertoi oman kokemuksensa diagnoosin ja hoidon saamisesta nuorena muistisairauteen sairastuneena Australiassa. Ehdoitta session tärkein puheenvuoro.

Vielä pakko mainita hollantilainen Marco Ouwehaud, joka on koulutukseltaan juristi. Marcon äiti sairastui Alzheimerin tautiin ja Marco on halunnut tuoda sairautta suurelle yleisölle tunnetuksi kehittämällä nettitietopankin  Alzheimer Experience (joka valitettavasti on hollannin kielinen - me saimme nähdä lyhyen demon tekstitettynä), jossa on kuvattu erilaisia tilanteita muistisairaan ihmisen elämässä (videona animaatioilla terästettynä). Se, mikä tekee tästä tietopankista erityisen on, näkökulma, jota voit ohjelmassa vaihtaa. Videoklipit voi katsoa, joko sairastuneen tai hänen läheisensä näkökulmasta tai sitten valita lääkärin kertomaan, mitä tilanteessa tapahtuu ja miksi. Toivotaan, että Marco saa rahoituksen ohjelman kääntämiseen myös Hollannin ulkopuolelle. 

Itselleni päivän kohokohta oli Stigma-osuuden viimeinen puhuja Richard Taylor. Mies on luonnossa vielä paljon vaikuttavampi kuin kirjassaan. Hän on edelleen erittäin karismaattinen esiintyjä. Diagnoosista on hänellä aikaa nyt yhdeksän vuotta. Hän kertoi mm kuunnelleensa vierestä keskustelua, jossa puhuja totesi, että "Richardilla on Alzheimerin tauti, kuinka surullista hänen ja hänen perheensä kannalta".

Richard puhui stigmasta ja siitä, että hän psykologina ymmärtää, että ihmisten on helpompi ymmärtää maailmaa kategorioimalla (anteeksi tämä simultaanitulkkaukseni) ihmisiä, mutta jos olet tavannut yhden muistisairaan, tiedät yhden muistisairaan. Omasta sairaudestaan hän sanoo, ettei suostu olemaan lyöty ja lohduton. Hän sanoo, että Alzheimerin tauti on hänelle rajoite (disability) eikä tragedia. Hänen on elettävä mahdollisimman hyvä elämä tämän rajoitteen kanssa.

Voi minulla olisi asiaa vielä vaikka kuinka, mutta tiedän, että kaikki eivät jaksaneet lukea tännekään asti, joten palaan asiaan huomenna ja muistiinpanonihan saa sitten selailla, jos joku haluaa, kun kotiin palaan!

Hyvää yötä, Suomi!

t Sanna huomista odotellen

London calling

Terveiset Lontoosta! 

Tämänvuotinen ADI:n kansainvälinen konferenssi alkaa huomenna ja Muistiliiton edustajana saavuin Kuningatar Elisabethin valtakuntaan tänään. Lontoo otti vieraansa vastaan ystävällisesti kuten aina. Tämän suurkaupungin vieraanvaraisuus jotenkin yllättää joka kerta! 

  

Taksimatka halki Lontoon (Heathrown lentokentältä ExCel-konferenssikeskukseen) vei lähes ruhtinaalliset kaksi tuntia! Vaikka en väsy kehumaan Lontoon metroa ja sen käyttömukavuutta niin kaikkien kantamusten; matkalaukkujen, tietokoneiden ja kameroiden kanssa kuitenkin taksi oli järkevä ratkaisu, vaikka ei varmasti ollut nopein vaihtoehto. Onneksi oli Lontoon hyvin tuntevaa matkaseuraa, joten matka taittui mukavasti nähtävyyksiä katsellen.

Ja kyllä! Taksimme oli juuri oikeanlainen musta lontoolaistaksi. Tässä kuva sen värikkäämmästä serkusta. Jos nettiyhteyteni olisi nopeampi, olisitte saaneet kuvia myös punaisista kaksikerroksista busseista, postilaatikoista, puhelinkopeista ja...

Kieltämättä en malttanut vaan kävin jo haistelemassa tuulia varsinaisella kongressipaikalla. ExCel London on sanalla sanoen valtava! Yritin ottaa sisältäkin kuvia, että näkisitte, mutta eivät ne tuo oikeutusta sille paikalle, joten en niitä edes tänne laita. Pelkästään ravintoloita on pääkäytävällä 25 kappaletta! Edustettuina ovat paikallisen keittiön lisäksi mm ranskalainen ja italialainen keittiö... Kun ei ole kuvia niin teidän on vain luotettava sanaani! Upealta näyttää.

Ja huomaatteko: ruoho ON vihreämpää... Lontoossa.

Ja mukavaa oli kävellä halki valtavan konferenssikeskuksen, kun sen katosta roikkuu tämä mainos kahden kerroksen korkuisena. Huomenna se aukeaa ja odotukset ovat korkealla!

Kello on nyt täällä seitsemän, mutta minun sisäinen kelloni taitaa olla vielä Suomen ajassa, joten tekee mieli toivotella hyvää yötä!

monin terveisin,
Sanna