Matkavalmisteluja Thessalonikin konferenssiin
Lähtöön on kaksi kokonaista päivää aikaa. Tänään olen tehnyt konferenssiesitystä ja ihmetellyt miten kymmenessä minuutissa saa sanottua kaiken oleellisen... joudun varmaan vielä tiivistämään aika lailla. Yksi versio täytyy kuitenkin saada nyt valmiiksi Terhin kielitarkastukseen.
Luin aamulla loppuun Lisa Genovan kirjan Edelleen Alice ja se teki vaikutuksen. Se itketti ja nauratti niin ratikassa kuin kotisohvalla ja päättyi upeasti. Kirjassa kuvataan kuinka kognitiivisen psykologian professori Alice Howlandin muistihäiriöt alkavat, kuinka oireille löytyy diagnoosi Alzheimerin tauti ja mitä siitä sitten seuraakaan. Kirja on kirjoitettu pitkälti sairastuneen, mutta myös perheen näkökulmasta. Vaikka kyseessä on romaani, taustalla on suuri joukko kansainvälisesti tunnettuja muistisairaita kokemuksineen. Ainakin viisi heistä oli mukana Berliinissä pidetyssä Alzheimer's Disease Internationalin konferenssissa 2006. Muistan heidät hyvin, sillä kuulin useat heistä esiintyvän luentosaleissa ja satuimme illalla syömään samaan ravintolaan heidän ryhmänsä kanssa. Otin heistä yhteiskuvan ja sitä vähän turhan tummaa kuvaa on sitten lähetelty useampaan maahan.
Kirja tuli pöydälleni juuri oikeaan aikaan. Erittäin hyvää johdantoa tuonne Thessalonikin konferenssiin, jossa sairastuneilla on yleensä merkittävä osuus kokonaisuudessa. Orientaatio on siis kohdallaan ja odotukseni korkealla konferenssin suhteen... Täytyy vain saada nämä käytännön asiat järjestymään. Miten nyt onkaan näin, että matkalaukkuni on veljelläni lainassa, passi Kiinan konsulaatissa viisumihakemuksen kanssa, esitelmä vielä vähän kesken, kopioiden ottaminen ja matkalippujen printtaus jäänyt viimeiseen päivään ennen lähtöä? Toinen puoli on sitten se, mitä siellä perillä odottaa ja miten sinne päästään. Uutisissa sanottiin, että talousvaikeuksissa kamppaileva Kreikka voi olla luisumassa yleislakkoon ja Riitalta kuulin, että Lufthansalla on myös lakkovaroitus maanataista alkaen.
Onneksi asioilla on kuitenkin aina tapana järjestyä - tavalla tai toisella!
Sirpa
Ps. Tämä on ensimmäinen blogikirjoitukseni, toivotaan että systeemi toimii reissussa myös. Yritän vielä lisätä kuvan tähän loppuun. Saman ajankohtaisen Suomi-kuvan, jonka päälle haluan laittaa kiitokset kuulijoille esityksen päätteeksi.
ADI:n vuosikokous 10.3.2010 klo 14-17:30
Olin toista kertaa mukana tässä maailman järjestön vuosikokouksessa ja minusta niissä on hieno tunnelma. Kokouksen aluksi jokainen esitteli itsensä. Juhlava hetki, kun eri puolilta maailmaa tulleet ihmiset ovat saman asian ja pöydän äärellä. ADI:lla on yhteensä 71 jäsentä. Nyt kokouksessa hyväksyttiin uusiksi jäseniksi Aruba, Armenia ja Mauritius, eli tämän jälkeen 74 maata edustettuna vuosikokouksessa. Riitta Korhonen istui pöydässä Finland-kyltin takana ja Pekka Laine ja minä olimme salin reunoilla seuraamassa kokousta.
Kokouksessa käytiin läpi ADI:n vuoden 2009 toimintaa, taloutta, tutkimustyöryhmien katsaukset maailman nykytilaan sekä keskusteltiin monista kiinnostavista asioista. Ihan lopuksi kohdassa "muut asiat" esille nostettiin pohdintaan esimerkiksi seuraavaa:
- Muistisairaiden ihmisten osallisuuden lisääminen ADI:n toiminnassa ja eri puolilla maailmaa järjestöissä. Englantilainen nainen (nimi meni ohi) valittiin sairastuneiden edustajaksi ADI:n hallitukseen.
- Järjestön nimen muuttaminen käsittämään laajemmin myös muita kuin Alzheimerin tautia sairastavia. Tämän ajatuksen esitti Peter Ashley, joka sairastaa Lewyn kappale -tautia. Suomessahan me ollaan nyt tasapuolisesti Muistiliitto, joten sen takia ei tarvitse eri sairauksille perustaa omia yhdistyksiä.
- Peter Whitehousen kirjojen käännökset, jotka ovat saaneet muutamassa maassa suuren julkisuuden ja järjestöt ovat kokeneet sen vieneen pohjaa pitkältä työltä sairastuneiden hyväksi. Whitehouse esittää, että Alzheimer ei ole sairaus vaan osa normaalia vanhenemista. Tähän vaadittiin ADI:lta kommentointia. Meilläkin asia on ollut esillä, sillä muutama vuosi sitten olimme kutsuneet hänet pääpuhujaksi seminaariimme ja Suomen Kuvalehti teki hänestä näyttävän jutun, mikä aiheutti jonkin verran hämmennystä.
- Useamman kuin yhden järjestön osallistuminen ja jäsenyys ADI:ssa. Keskusteltiin pelisäännöistä ja tästä tuli hyvää mallia meidän pohjoismaisen yhteistyön ongelmiin. Tänä vuonnahan pohjoismainen kokous jää kokonaan väliin kun ruotsin kaksi järjestöä eivät päässeet yksimielisyyteen kuka sen järjestää. Täällä ehdotettiin, että jäseniä voi olla useampia, mutta ääniä vain yksi. Ja että konferenssin saa järjestettäväkseen ainoastaan, mikäli kaikki maan järjestöt ovat sen takana ja järjestelyissä mukana.
Muuten vielä kokouksesta sen verran, että vieressäni istui voimakkaalla hajusteella varustettu meksikolainen mies. Ilmanvaihto oli salissa melko huono ja aloin aika pian kokouksen jälkeen aivastella ja niiskuttaa. Useampaan kertaan mies kyseli huolestuneena olenko vilustumassa ja aina kun hän tuli lähemmäs, aivastin uudestaan... Salissa ei ollut tyhjiä tuoleja, joten siinä sitten istuttiin. Toinen vieruskaveri oli ruotsia puhuva latvialainen. Häntä hermostutti kovin, kun jotkut puhujat käyttivät muistisairaista potilas-sanaa. Ainakin kolme kertaa hän alkoi selittämään minulle, että noin ei saa sanoa! Samaahan me ajatellaan, mutta jotenkin tilanne kääntyi vähän huvituksen puolelle.
Konferenssisalkkuni hävisi kaksi kertaa kokouksen aikana ja molemmilla kerroilla se löytyi Mauritiukselta tulleen naisen jaloista. Hän oli asiasta kovin pahoillaan ja joku intialainen nainen tuli sitten kertomaan minulle vinkin, että hän laittoi salkun saatuaan sen sisään kaulahuiviinsa - tietää aina mikä on oma salkku!! Kiitin tietysti neuvosta. Täällä onkin salkussa huolehtimista, kun jokainen osallistuja on saanut samanlaisen laukun ja tänään kuulemani arvion mukaan osallistujia voisi olla 1500. Tarkennan huomenna lukua, epäilen että ihan niin paljon ei väkeä kuitenkaan ole. Mutta siis joka tapauksessa minun salkkuni on nyt hotellissa enkä sitä vie enää konferenssipaikalle.
Avajaiset
Konferenssin avajaiset olivat eilen aika erikoinen tapaus. Paksulle paperille painettu ohjelma lupasi puheita ja laulua sekä muuta viihdykettä tarjoiluineen tarkan aikataulun mukaan. Me suomalaiset istuimme naamat suittuina ison salin etummaisissa riveissä innostuneissa tunnelmissa, mutta hymy alkoi hyytyä kun ensimmäinen puolitoista tuntia puhuttiin lähes pelkkää kreikkaa. Edes illan juontajana ollut kaunis nainen ei sanonut sanaakaan englantia. Emme tienneet kuka oli puhumassa, eivät ainakaan ne puhujat joiden siellä ohjelman mukaan piti olla. Arvovaltaisia ihmisiä varmasti kaikki, koska myöskään ADI:n johto ei lähtenyt keskeyttämään tai pitämään omia tervetuliaispuheitaan ajallaan.
Eräs vanhempi rouva (ilmeisesti yliopiston rehtori) puhui pitkään ja innostuneesti ja kellahti puheen päätteeksi selälleen. Siinä sitten tietysti oli iso joukko virvottelemassa häntä ja parin vesilasin jälkeen hän sitten kävelikin omin jaloin ulos. Paikalla oli myös kirkon johtoa juhlavissa mustissa kaavuissa ja he siunasivat konferenssin ja toivoivat varmaan muutenkin kaikkea hyvää konferenssille. Se mitä kuultiin englannin kielellä, kertoi että Thessaloniki on maailman kaunein paikka ja kreikkalaiset ihmiset ihania ja ystävällisiä.
Läksin itse pois, kun eteen marssi kuoro laulamaan ohjelman mukaan kuutta laulua ja epäilin, että pysyvät suunnitelmassaan vaikka ohjelmasta oltiin siinä vaiheessa jo pahasti myöhässä, muistaakseni tunnin verran. Tilanne ei ehkä muuten olisi tuntunut niin tukalalta, ellei ihmisillä olisi ollut kova nälkä siinä vaiheessa. Puolen päivän jälkeen ei ollut mitään ruokatarjoilua paria keksiä lukuun ottamatta ja kello oli jo puoli yhdeksän illalla. Mainittakoon myös, että konferenssipaikan läheisyydessä ei ole ruokaravintoloita...
Tänään on ollut kyllä ruokaa riittävästi tarjolla ja päivän päätteeksi vielä yllätysateria. Muutenkin eilinen kokemus nyt lähinnä huvittaa.
Sirpa
Torstai
Tänään olen ollut kuuntelemassa koko päivän (klo 9-17:30) luentoja ja yhdessä workshopissa tehtiin myös ryhmätöitä. On ollut muutamia tosi hyviä esityksiä ja muutamia, joista en ole saanut niin paljon. Kiinnostuneille löytyy erikseen muistiinpanoja luentojen sisällöstä. Kaikille yhteiset luennot on videoitu järjestäjien toimesta ja nähtävissä ADI:n sivuilta myöhemmin. Visser, Winblad, Acosta ja Ashley olivat minusta tänään parhaita isossa salissa. Ja sen verran täytyy sanoa, että Pekka Laine piti vahvan esityksen strategioiden merkityksestä vaikuttamistyössä tosi isolle yleisölle!
Ehkä eniten olen tykännyt tästä kansainvälisestä ajatusten vaihdosta. Paljon on tullut juteltua eri maiden ihmisten kanssa ja huomista esitystänikin olen jo jakanut muutamille. Aamulla kävelin samaa matkaa indonesialaisen psykiatrin kanssa konferenssipaikalle ja huomaa kyllä, miten meillä on tehty monia systeemitason asioita hienosti, mutta ihmisen psyykkinen tuki on vähäistä verrattuna moniin muihin maihin.
Eräässä työryhmässä mietittiin perusterveydenhuollon roolia muistisairaiden hoidossa ns. kehittyneissä ja kehitysmaissa. Meidän ryhmän yhtenä loppukaneettina olikin, että kehitysmaiden ei pidä kopioida suoraan kehittyneiden maiden systeemejä. Meiltä kun se ihminen jää herkästi puuttumaan ja heillä se on luontevasti mukana. Täytyy rakentaa omaan kulttuuriin istuva kuvio. Eräs intialainen sanoi, että ei heillä maaseudulla tarvita diagnooseja, siellä suuret perheet hoitavat omansa, mutta kaupungissa on toinen juttu. Sinne pitäisi kehittää erilainen tukivekosto.. Ja kiinalainen meidän ryhmässä totesi, että ei ole perusterveydenhuoltoa. Jos on sairas, mennään sairaalaan!
Perjantai
Oma esitykseni ennaltaehkäisystä ja kuntoutuksesta osana Muistiliiton työtä oli päivän viimeisessä sessiossa klo 16-17:30 ja olen siihen kohtalaisen tyytyväinen. Vähän takeltelin aluksi, mutta sisällöstä tuli kiitosta. Hienoa oli päästä puhumaan tuoreesta kuntoutusmallista ja siitä, minkä parissa on viime vuosina tehty paljon työtä. Muutenkin päivä oli antoisa ja sain olla kuulemassa hyviä esityksiä useampaan otteeseen. Illalla sitten vietettiinkin gaalailtaa juhlavissa merkeissä pikkutunneille tanssien.
Viimeiset konferenssipäivät
Nyt on konferenssi takanapäin ja paljon sulateltavaa repussa. Hyviä luentoja oli eri aiheista ja tieteellinen osuus ehkä vahvempi kuin odotin. Antia tuli monelta suunnalta ja yhteisen asian äärellä toimiminen toi hyvän tunnelman eri puolilta maailmaa tulleiden ihmisten kohtaamisiin. Oli tosi hienoa päästä keskustelemaan ja vaihtamaan käyntikortteja ihmisten kanssa, joiden ajatuksia olen siteerannut luennoilla jo kauan. Näitä olivat mm. Mary Mittelman, Maud Graff ja Christine Bryden. Löysin myös kolme uutta kirjaa matkalaukkuun, ja niistä on toivottavasti iloa myös työkavereille. Kansallisten dementiaohjelmien eteen työskentely on juuri nyt ajankohtaista monissa maissa ja siihen liittyen löytyi myös kiinnostavaa materiaalia. Vaikka odotukset konferenssin annin suhteen olivat korkealla, ei tarvinnut pettyä.
Muutoin Kreikka näytti parhaita puoliaan vasta viimeisenä päivänä, sillä kesäkelit tulivat Thessalonikiin lauantaina. Taksimatkalla kentälle auton mittari näytti +18,5 astetta ja kuljettaja piti ikkunaa auki, että sain kuvattua vähän aurinkoisiakin maisemia. Väsymys aivoille aiheutuneesta infoähkystä, kielisekamelskasta ja vähäisestä unesta alkoi jo näkyä lentokentällä lähtöselvityksessä, joka alkoi tuntua jo virkailijankin mielestä turhan hauskalta ja hankalalta - ihan hyvä hetki oli lähteä kotiin.
