Pohjoismainen kokous 2011

Seuraava Nordisk Möte 2012

Kokouksen Seuraava pohjoismainen työkokous sovittiin pidettäväksi kahden vuoden päästä Alzheimerförening-järjestön isännöimänä Ruotsin Lundissa. Mikäli projekti- tai muuta rahoitusta saadaan tällä välillä, tapaamisia voi niissä puitteissa järjestyä, mutta muuten ollaan näissä virallisissa kokouksissa siirtymässä kahden vuoden väleihin.

Minulle tämä oli seitsemäs pohjoismainen kokous ja samalla seitsemäs pohjoismaa kokouspaikkana. Tunnelma näissä on ollut aina yhtä lämmin ja välitön. Kokoukset ovat tiiviitä työrupeamia kun ollaan koko ajan samoissa tiloissa ja taloissa. Keskustelut alkavat aamupalalta ja päättyvät iltamyöhällä.

Yhteistyön syvyys on vaihdellut kokousten välillä, sillä osalle maista juuri pohjoismainen yhteistyö on se kansainvälisen toiminnan tärkein muoto ja toisille suunta on enemmän Alzheimer Europen tai Alzheimer Disease Internationalin kuvioissa. Joka tapauksessa tapaamiset tuovat kontaktiverkoston, jota voi käyttää asiaan kuin asiaan omia ajatuksia laajentamaan. Työtä tehdään kuitenkin samoilla tavoitteilla kaikissa pohjoismaissa.

Päätösretki

Kokouksen päätyttyä lähdimme bussilla tutustumaan Islannin järjestön (FAAS) ylläpitämään päivätoimintakeskukseen. Yksi kaksikerroksinen omakotitalo oli varattu kahdenkymmenen muistisairaan päivätoimintakäyttöön. Talossa oli paljon tekemistä eri huoneissa ja 6 eri alojen palkattua työntekijää. En muista tarkkaan näitä koulutustaustoja, mutta ainakin sairaanhoitaja ja toimintaterapeutti kuuluivat henkilökuntaan. Mukavia nojatuoleja oli talossa paljon ja yksi huone varattu päivälevolle siten, että pehmeät ja säädettävät tuolit olivat ringissä, hyllyssä huovat kaikille ja rauhallista musiikkia tai lukemista taustalle unentuojaksi. Toimii kuulemma oikein hyvin yhteinen pötköttelyhetki!

Askartelua, ompelua, pihatöitä, ruoanlaittoa, jumppaa, pyykinpesua, soittamista… kaikkeen tähän oli omia huoneitaan, joissa toimintaan tarvittavat välineet olivat näkyvästi esillä. Vaikutti kodilta, vaikka isossa tupakeittiössä oli laitosmallinen tiskikone keskeisellä paikalla.

Vierailun jälkeen bussi kierrätti meitä mm. merimiesmarkkinoille, laava-aukioille ja Blue lagoon –kylpylään, joka oli todella huikea paikka. Saman iltapäivän aikana meille tarjottiin snapseja ja kuivattua kalaa auton peräkontista sekä perään gourmet-herkkuja eksoottisessa kylpylässä. Hauska ja omaperäinen päätös kokoukselle!

Kampanjoista ja vaikuttamisesta

Kokouksessa käytettiin runsaasti aikaa yhteisten pohjoismaisten kampanjaideoiden hakemiseen ulkopuolisen konsultin johdolla. Alustuksena yhteiselle ideoinnille kuulimme nuoren omaisen puheenvuoron siitä, mitä hän on kokenut tärkeäksi äitinsä sairauden myötä. Hän nosti erityisesti esiin palvelujen vastaamattomuuden perheen tarpeisiin, mikä on kovin tuttua meillekin. Neuropsykologi esitteli omaa väistötutkimustaan siitä, mitä ihmiset tietävät muistisairauksista. Lisäksi kuulimme alustuksen markkinoinnista ja kampanjoista. Näistä esityksistä olemme saamassa materiaalia vielä jälkikäteen (jos joku kiinnostuu enemmän aiheesta).

Ryhmissä suunnittelu ja tekeminen oli innostavaa ja tuotti runsaasti ideoita. Ideoinnin jälkeinen työskentely ei kuitenkaan edennyt kovin suunnitelmallisesti eikä aika konkreettisen yhteisen lopputuloksen aikaan saamiseksi riittänyt. Sovittiin, että islantilaiset lähettävät ryhmissä työstetyt ideat kaikille ja kunkin maan vastuuhenkilö (meillä Susann) vie asian keskusteluun omassa järjestössään ja kommentoi niitä kolmen kuukauden kuluessa. Todettiin, että tarvitaan sulatteluaikaa ja että palataan sitten sähköpostilla kukin omien intressiensä esiin nostamiseksi. Tästä voi seurata, että sama kampanja kiinnostaa vain osaa maista, ja he sitten jatkavat valmisteluja yhdessä.

Minulle jäi erityisesti mieleen jo aiemmin mainitsemani Muistikakkukampanjan lisäksi tanskalaisten muistilaput, joita ovat liimanneet julkisilla paikoilla muistiviikolla esim. pyöriin ja autoihin. Viesti lapuissa on siihen suuntaan, että muista muistaa niitä, jotka eivät näitä esineitä muista.. Ja lisäksi teksti auta meitä työssämme: soittamalla tiettyyn numeroon lahjoitat 100 kruunua Alzheimer-järjestölle. Muistilappukampanja ei tuottanut yhtä hyvin kuin kakkubisnes. Muisti-kakut olivat kuuluisien tv-kokkien suosituissa ohjelmissaan valmistamia ja saivat siksi paljon julkisuutta. Pari myymäläketjua myi niitä, ja järjestö sai osansa tuotosta.

Vaikuttamistyöstä puhuttiin myös kovasti, ja Norjan ja Islannin vaalikampanjoista kannattaa ottaa meillekin mallia. Islantilaisilla oli hyvä tunnuslause: ”Äänestäjistänne puolet on muistisairaiden ihmisten sukulaisia!” Henkilöstömitoitukset ja sitomisen tai muiden pakotteiden salliminen hoidossa olivat myös keskustelun aiheena vaikuttamistyön osalta.

Susann esitteli Kaipauksen Forget me not –korun, jonka taustalla on kansainvälinen kampanja esim. Australiassa ja Saksassa. Ajatuksena oli, että korusta voisi tulla yhteispohjoismainen varainhankintatuote, mutta ruotsalaiset totesivat korun kukan muistuttavan liikaa heidän yhden puolueensa tunnusta, eivätkä halua ottaa riskiä että heidän tuotteisiinsa liitetään poliittista kannanottoa. Muuten ajatusta pidettiin hyvänä.

Susann lupasi valmistella Nordealle yhteispohjoismaista rahoitushakemusta toisten kommentoitavaksi. Siitä, mihin rahaa haetaan oli vasta alustavia ajatuksia. Yhtenä vaihtoehtona pidettiin Työikäisen muisti ja muistisairaudet –kirjan kääntämistä eri kielille, mutta kunhan näitä yhdessä koottuja ideoita päästään tarkastelemaan rauhassa, ei varmasti ole vaikea löytää yhteistyön paikkoja ja mahdollisuuksia.

Muistiohjelmista

Norjassa järjestöllä on seuranta ja myös toimeenpanorooli kansallisessa muistiohjelmassa (Demensplan). Juuri oli myönnetty 15 miljoonaa kruunua omaiskoulutukseen, mistä järjestön uusi johtaja, geriatri Wenche Frogn Sellaeg oli kovin iloinen ja yllättynyt. Vielä ei kuitenkaan ollut tietoa miten raha käytetään. Jaetaanko suoraan kunnille vai tuleeko järjestön organisoinnin kautta? Muutenkin siellä on pantu tuulemaan, ja aikaa on heillä 2015 asti päästä tavoitteisiin.

Norjalaiset korostivat konkreettisten tavoitteiden merkitystä ohjelmassa. Vaikka luulivat tehneensä konkreettista suunnittelutyötä ohjelmaa laadittaessa, silti huomaavat nyt että suunnitelmia voidaan tulkita monin eri tavoin, ja että järjestöä on tarvittu hoputtamaan etenemisessä. Norjalaisilla oli hieno kunnallisvaalikampanja, jossa olivat lähettäneet kaikille ehdokkaille postikortin muistutuksena, että muistisairas ei pärjää yksin ja että muistiohjelman täytäntöönpano vaatii heidän päätöksiään.

Ruotsalaiset kokivat, että heidän ohjelmansa (Riktlinjer) on pelkkä ylätason suosituspaperi, jolla ei juuri ole ollut merkitystä. Siellä ei ole budjetoitu toimenpiteisiin rahaa Norjan ja Ranskan mallin mukaan.

Tanskalaisten muistiohjelmatilanteesta kuulin viimeksi syksyllä ja ohjelma oli silloin valmisteilla. Järjestön vaikuttamismahdollisuuksia kuvasivat silloin melko vähäisiksi, täytyypä kysäistä tilannetta vielä tänään.

Vuosikatsaukset

Joka maalle oli varattu perinteinen 15 minuuttia omien ajankohtaisten asioiden esittelyyn ja myös perinteisesti saatiin huomata, että eihän se riitä kun järjestöt alkavat puhua omasta toiminnastaan. Erilaisia toimijoita ovat nämä pohjoismaiden järjestöt vaikka samat tavoitteet onkin kaikilla. Ero tulee lähinnä konkreettisen asiakastyön määrästä, joka pienemmissä maissa on verrattavissa meidän jäsenyhdistystemme toimintaan. Valtakunnallisen vaikuttamistyön puolella Norja, Tanska ja Ruotsi toimivat eniten Suomen tapaan. Erityisesti jäi näistä esityksistä mieleen tanskalaisten Muisti-kakku, jota sai tietyistä leipomoista ja kaupoista Maailman Alzheimer-päivänä. Oli ollut tuottoisa ja hauska kampanja ihan varainhankintamielessä.

Susann esitteli meidän kuulumisia ja nosti esiin erityisesti nykytilakartoituksen, muistiohjelman, työikäisten kirjan ja isot taloudelliset haasteet. Kirjamme herätti kiinnostusta myös siinä mielessä, että sen kääntämistä pohjoismaisille kielille toivottiin. Norja pyysi yhden kappaleen luettavaksi heidän vapaaehtoistyötä tekevälle entiselle suomalaistyöntekijälleen. Laitamme postia sitten menemään kun pääsemme Suomeen. Susanin ehdotti vuosikatsauksen yhteydessä yhteispohjoismaisen rahoitushakemuksen laatimista Nordealle ja sitä pidettiin erinomaisena ajatuksena.

Jutun juurta

Niin se Möte on vienyt mennessään, että ei ole ollut liiemmin aikaa kirjoitteluun. Lisäksi nettiyhteys tässä hienossa kokoushotellissa on maksuton ainoastaan ala-aulassa, joten täytyy aina lähteä sinne erikseen istumaan kun haluaa koneen kautta päästä maailmalle.

Pohjoismaat ovat hyvin perillä ja kiinnostuneita toistensa asioista, joten tässä on päässyt kertomaan kuulumisia yhdestä sun toisesta asiasta työn ulkopuolelta. Heti ensimmäisenä iltana käytiin läpi perussuomalaisten suuri vaalivoitto, suomalaisten jääkiekkomestaruus (ei kylläkään ruotsalaisten kanssa), meneillään oleva hallituksen kokoamiskriisi ja työttömyysprosentit. Äsken selvittelin Ikäihmisten palvelujen laatusuosituksesta henkilöstön minimimääriä ruotsalaisille(Demensförbundetin väki), jotka tekevät juuri nyt aktiivista vaikuttamistyötä henkilöstömäärien saamiseksi johonkin suositukseen.

Suomessa käyneet muistelevat hienoa arkkitehtuuria ja muotoilua. Iittala, Marimekko ja Nokia tulevat nopeasti esiin puheissa. Joka maasta on annettu isännille perinteiden mukaisesti lahjoja. Susann antoi eilen juhlaillallisella hopeiset Aistikas-korut Islannin järjestön puheenjohtajalle ja toiminnanjohtajalle. Korut herättivät kovasti ihastusta. Viesti toimi hyvin kielestä riippumatta.

Kielestä sen verran, että tällä kertaa on kuultu kokouksessa englantia enemmän kuin koskaan aiemmin. Monet islantilaiset puhujat ovat pitäneet alustuksensa englanniksi. Samoin kahden välisissä keskusteluissa kieli vaihtuu sujuvasti ymmärryksen/ymmärtämättömyyden määrän mukaisesti. Edelleen kuitenkin skandinaaviska on tämän kokouksen pääkielenä, mikä tarkoittaa sitä, että jokainen puhuu omaansa ja suomalaiset ruotsia. Välillä kaikki nyökyttävät samaan suuntaan ja välillä osa on ihan pihalla. Pohjoismaisten kielten kiemuroista riittää täällä jutun juurta ja se koetaan vahvasi myös tätä kokousväkeä yhdistäväksi tekijäksi.

Islannin luonnossa

Eilisen vapaapäivän aikana kiertelin ystäväni kanssa katsomassa Islannin luonno ihmeellisyyttä. Pieni on ihminen näiden luonnonvoimien keskellä. Jäätikköä, jään sulamisvirtoja, kiehuvaa vettä maan alla, kuumia suihkulähteitä, sammaloitunutta laavaa, tulivuoria, hiljaisuutta silmänkantamattomiin. Kuvista ei välity se mielenrauha, joka tuolla luonnossa on, mutta ehkä jotain kuitenkin.

Matkalla Möteen

Tulivuori leppyi sopivasti ja istun kentällä matkalla pohjoismaiseen kokoukseen, Nordiskt Möteen. Matka kulkee tällä kertaa Oslon kautta Reykjavikiin. Näitä Pohjoismaisia kokouksia järjestetään potilas- ja omaisjärjestöjen kesken keväisin yhteistyön suunnittelun ja ajankohtaisen vaikuttamistyön vertailun merkeissä. Pohjoismaat ovat sen verran samanlaisia, että esimerkiksi yhdessä maassa toimivaksi todettu kampanja on todennäköisesti toteuttamiskelpoinen myös naapurissa. Tänä vuonna erityistä kiinnostusta näin etukäteen on muistiohjelmatyön ajankohtaisiin kysymyksiin ja yhteisen varainhankinta- sekä asenne- ja vaikuttamisprojektin aikaansaamiseen.

Islantiin on mielenkiintoista matkustaa muutenkin. Yritin äsken vaihtaa Islannin kruunuja tässä kentällä, mutta sanottiin kahdesta eri vaihtopisteestä, että niin epävakaata valuuttaa ei vaihdeta. Täytyy kokeilla onneaan sitten kortilla paikan päällä!

Sirpa

Toronto: The Changing Face of Dementia

The Changing Face of Dementia - kohti Kanadaa!

Alzheimer's Disease Internationalin, Muistiliiton kansainvälisen kattojärjestön, 26. kansainvälinen seminaari The Changing Face of Dementia alkaa sunnuntaina Torontossa, Kanadassa. Meitä on Muistiliitosta lähdössä minä ja suunnittelija-kouluttajamme Pirkko. Lisäksi paikalla on postereineen ainakin Sanna Aavaluoma ja Tarja Tammelin Helsingin Alzheimer-yhdistyksen Hopea-projektista.

Minulla on seminaarissa hulppea kahdentoista minuutin luento, joka on jo pääpiirteissään valmis, mutta vaatii minulta vielä hieman hiomista aikataulun suhteen. Kaksitoista minuuttia on huisin lyhyt aika, jonka saisi helposti menemään pelkissä alkulöpinöissä! Esitykseni on kuitenkin vasta viikon päästä tiistaina, joten aikaa on vielä.

Tällä viikolla tutustumme Pirkon kanssa mm. Kanadan muistisairaille ihmisille tarkoitettuihin palveluihin. Minä käyn visiitillä ainakin Alzheimer Society of Torontossa ja Suomi-Kodissa (ks. lisää alta). Lisäksi osallistumme myös pienempiin seminaareihin ja foorumeihin, kuten Changing Melody -foorumiin, joka kokoaa sairastuneita, heidän läheisiään sekä ammattilaisia teemalla Coping, Adapting, Enabling, Creating: Striking a Balance. Itse odotan kovasti sairastuneiden puheenvuoroja, jotka ovat yleensä se koskettavin ja antoisin osa seminaareja.

Kerron tarkempia kuulumisia kunhan ehdin paikan päälle. Lentoni Amsterdamin kautta Torontoon lähtee kolmen tunnin ja 35 minuutin päästä, laukut on jo pakattu ja tunnelma odottava.

Aika pienelle matkalle on mitä sopivin. Rakkaudella haudottu ja pitkään odotettu kirjamme Työikäisen muisti ja muistisairaudet (Härmä & Granö, WSOYpro 2010) julkaistiin viime viikolla ja sille on ehditty kilistää jo lukuisia kertoja. Raskaan mutta antoisan rutistuksen jälkeen on mukavaa lähteä haistelemaan uusia tuulia toiselle puolelle maailmaa.

Palaan asiaan toiselta aikavyöhykkeeltä! :)
t. Heidi

Alzheimer Society of Toronto

Aamulla tutkin hotellihuoneeni ikkunasta, neljännestätoista kerroksesta, tutunoloista märkää ja valkoisenruskeaa näkymää - ihan kuin kotona olisi, mitä nyt iso Oprahin mainos muistuttaa oikeasta maanosasta. Lento perille meni eilen hyvin ja tänään ehdin jo tutustua keskustaan. Kaikki tarvittava (mukaan lukien seminaaripaikka) on mukavasti hotellini läheisyydessä ja metrokin tuntui kulkevan hyvin.

Kävin tänään tutustumassa myös Alzheimer Society of Torontoon ja itse asiassa siinä samalla Alzheimer Society of Canadaan ja Alzheimer Society of Ontarioon, ne kun löytyvät kaikki kolme kätevästi saman rakennuksen 16. ja 17. kerroksesta. Vietin mukavan puolituntisen chief program officer Marija Padjenin seurassa ja tapasin monta muutakin työntekijää - myös erään, joka jo innoissaan odotteli meidän Pirkkomme tapaamista. Yhteensä näissä parissa kerroksessa työskentelee kuutisenkymmentä työntekijää muisti- ja muistisairaus-asioiden parissa - muistaakseni kuusi ihmistä pelkästään varainhankinnassa sekä kirjastonhoitaja, joka luotsaa Societyn omaa, kaikille avointa ja valikoimaltaan laajaa kirjastoa. Mutta onhan täällä toki isommat ympyrät muutenkin: pelkästään Ontariossa on lähes 40 muistiyhdistystä ( Alzheimer Society Chapters, kuten täällä sanovat).

Parin tunnin aikana ehdittiin sivuta jos jonkinlaista aihetta. Aloitetaan vaikka siitä, että pelkästään Torontossa on 39'000 diagnosoitua muistisairasta henkilöä. Kyselin työikäisten määrästä, mutta Marija ei uskaltanut tehdä arvioita. Samalla tavoin kuin meillä, heillä on käytössään vain prosentteja, ei varmoja lukemia.

Toronton chapterin varsinainen asiakastoiminta keskittyy neuvonta- ja koulutustyöhön sekä vertaisryhmien järjestämiseen. Jotkut paikallisyhdistykset järjestävät myös esimerkiksi päivätoimintaa, mutta tällöin rahoituspohjakin on usein erilainen. Marija kertoi, että he ovat itse asiassa tyytyväisiä siihen, että heidän rahoituksestaan vain noin puolet tulee valtiolta, sillä vahvasti hyväntekeväisyyteen nojaava rahoitus antaa heille myös mahdollisuuksia suunnata omaa toimintaansa vapaammin.

Torontossa työikäisille läheisille on oma vertaisryhmänsä, joka on toiminut kymmenisen vuotta. Lähinnä heidän toiveestaan järjestetään myös kaikenikäisille tarkoitettuja käyntejä esim. sinfoniaan ja gallerioihin sekä erilaisia toiminnallisia ryhmiä, kuten niaa ja rumpujen soittoa (ymmärsinköhän nyt ihan oikein? :)). Työikäisten sairastuneidenkin ryhmää on kokeiltu, mutta se ei ole ottanut tuulta alleen.

Tällä hetkellä on vireillä yhteistä toimintaa MS-, Parkinson- ja ALS-yhdistysten kanssa, jotta nämä neurologiset ryhmät yhdessä voisivat saada järjestetyksi mielekästä toimintaa myös sairastuneille. Mielenkiintoista tämä toiminnan yhdistyminen oli mielestäni siksi, että toisaalta täälläpäin jaetaan ihmisiä ryhmiin diagnoosin perusteella tarkemmin kuin meillä: esimerkiksi omaisten vertaisryhmät jakaantuvat sen mukaan, mikä muistisairauden diagnoosi kenenkin läheisellä on. Erityisen merkitykselliseksi tämä on koettu otsa-ohimolohkorappeumasairauksien suhteen niiden oirekuvan erilaisuuden vuoksi. Käynnissä on ollut ryhmä myös esimerkiksi AIDS:sta johtuvaa muistisairautta sairastaville (vai olikohan se heidän läheisilleen?).

Marija kertoi, että työikäisten on vaikea löytää ympärivuorokautista hoitoa, etenkin jos sairauden oireistossa korostuu käyttäytyminen. Monet pitkäaikaishoidon paikoista suorastaan kieltäytyvät ottamasta sairastuneita ns. frontaalidiagnoosilla, mutta alueella ei myöskään ole omaa paikkaa työikäisille muistisairaille. Yksi vanhainkoti yritti järjestää yhden osastonsa työikäisten käyttöön, mutta sekin on tuntemattomista syistä kuulemma juuri lakkautettu. Harmillista, mutta tutun kuuloista...

Lääkityksen suhteen ongelma taas on se, että oikeus rahalliseen tukeen riippuu iästä (senior medical program), ei diagnoosista, joten työikäiset eivät saa lääkekorvausta kuten meillä. Omaishoidon tukea täällä ei saada lainkaan.

Termistö on muutoksessa ja pohdinnassa täällä Atlantin toisellakin puolella, mikä tulikin ilmi jo ADI:n lähettämästä ohjeistuksesta seminaariesityksen kielenkäytöstä. Täällä ei puhuta käytösoireista (hurraa!), vaan reaktiivisesta käyttäytymisestä. Minä tietysti olin tästä riemuissani, koska käytösoire on terminä aivan kamala. 

Meidän suomenkielinen nimemme herätti keskustelua: toisaalta kanadalaiset näkivät tämän positiivisena kentän laajentamisena, toisaalta taas heitä pohditutti, johtaako Muistiliitto nimenä väärään suuntaan esimerkiksi otsa-ohimolohkoperäisten sairauksien kohdalla. Puhuimmekin siitä, johtaako termistön muuttuminen joskus siihen, etteivät ihmiset enää ymmärrä, mistä todella on puhe. Täällä vältetään esimerkiksi sanomasta muistisairaan ihmisen olevan aggressiivinen, mutta sanan kiertäminen tai korvaaminen on toisaalta koettu vaikeaksi.

Lopuksi kävimme vielä hyvän keskustelun ennaltaehkäisystä, alkaen USA:n Alzheimer's Associationin tavasta viestiä Alzheimerin taudin olevan pelottava ja kamala mörkö, josta sairastunut ja hänen läheisensä hirvittävästi kärsivät. Meillä Suomessa on ollut puhetta esimerkiksi tästä videosta, jossa varsin selkeästi sanotaan, ettei Alzheimerin tautia voi ennaltaehkäistä eikä siihen myöskään ole parannuskeinoa. Marija kertoi, että he kulkevat Kanadassa jonkinlaista keskitietä: he eivät halua ottaa samanlaista pelottelevaa kantaa, mutta ovat myöskin hyvin varovaisia sanoissaan, jotteivät lupaile turhia. Brain health on kuitenkin tälläkin kasvava työnsarka, jota toteutetaan samankaltaisilla menetelmillä kuin meillä Suomessa.

Mielenkiintoista oli muuten myös se, että aivovammojen aiheuttamat muistiongelmat ja jopa dementiatasoinen oireilu on kuulemma ollut viimeisen vuoden aikana paljon esillä mediassa. Erityisesti on puhuttu amerikkalaisen jalkapallon ja jääkiekon aiheuttamista aivovammoista, joiden ennaltaehkäisyyn pyritään entistä enemmän kiinnittämään huomiota. Sen sijaan alkoholin aiheuttama muistisairaus on täällä melkoisen vieras ilmiö - ei niin, etteikö sitä esiintyisi, mutta se ei tule ainakaan muistisairaustyön parissa vastaan.

Tulipas pitkä ja polveileva teksti! :) Piti saada kaikki heti kirjoitettua ylös, sillä myöhemmin puolet olisi jo varmaan unohtunut - omista muistiinpanoistakaan kun ei aina saa selvää. Nyt päivälliselle!

Heidi

Näkymiä ennen seminaaria

Tänään vietin vapaapäivää, sillä yksi toivomistani tutustumiskäynneistä ei onnistunut - kuten etukäteen arvelinkin. Olen kävellyt ympäri kaupunkia jo niin moneen kertaan, että jos huomenna pitäisi lähteä kotiin, olisin ihan tyytyväinen saaliiseen.

Ilma on ollut pari päivää aivan ihana ja olen nauttinut ulkoilusta kovasti. Jostain syystä paikallisten mielestä tänä -2 astetta on kuitenkin paljon: minä sain tänään erityiskohtelua lauttalaiturilla "kovan pakkasen" vuoksi ja Torontoon eilen saapunutta Pirkkoa oli kuulemma majapaikassaan ohjeistettu ottamaan lyhyellä matkalla metro seminaaripaikalle "ilmojen takia". Voi hyvänen aika! Luulisi paikallisten pakkaseen tottuneen, kun ei Suomi-tyttöäkään palele. Huomenna alkaa seminaaripäivät, joista sitten myöhemmin lisää. Nyt muutamia kuvia. Ihan kuin kotona ois:

Heidi

Suomi-Koti

Terveisiä Toronton Suomi-Kodista! Kävin tänään tapaamassa siellä työskentelevää entisen työkaverini äitiä Arja Tolppasta ja vietin mukavan parituntisen suomen- ja englanninkielen iloisessa sekamelskassa. Suomi-Koti palvelee sekä asukkaitaan, alueen muita suomensukuisia ihmisiä (noin 10'000) että englanninkielisiäkin iäkkäitä.

Seitsenkerroksisessa, 26 vuotta sitten rakennetussa talossa on hoivaosasto, vuokra- / asumisoikeusasuntoja (88 kpl) sekä erilaisia palveluja ja toimintoja talon väelle ja muillekin.

20 vuotta sitten perustetulla hoivaosastolla on 34 paikkaa, jotka ovat pääosin vakituisessa käytössä, siis ns. pitkäaikaispaikkoja. Muutamaa paikkaa varataan myös lyhytaikaisiin tarpeisiin. Huoneet ovat 1-4 hengelle ja niistä maksetaan tämän "yksityisyyden mukaan". Laki on muuttumassa ja neljän asukkaan huoneet eivät enää jatkossa ole sallittuja, joten remonttia odotellaan. Asiakkaat maksavat itse asumisensa yksityisessä Suomi-Kodissa, ellei heidän niukka varallisuutensa oikeuta valtion tukeen.

Suurin osa asukkaista on suomalaistaustaisia, moni muuttanut tänne Kanadaan 50-luvulla sotien jälkeen. Lisäksi muutama asukas on eestiläinen, sillä täällä kuulemma on suuri yhteisö Virosta muuttaneita (ja myös heille omia vanhainkoteja). Muistisairaita asukkaista on reilu puolet ja keski-ikä kahdeksankymmenen tuolla puolen. Nuorin tämänhetkisistä asukkaista oli muistaakseni 74-vuotias.

Hoivakodin työntekijät, joista osa on suomalaisia, ovat joka puolelta maailmaa. Kaikkien toivotaan opettelevan ainakin muutamia tärkeitä lauseita suomeksi ja hoivakodin ohjelma järjestetään pääosin suomen kielellä.

Vapaaehtoistyöntekijät ovat tärkeä osa Suomi-Kodin arkea, sillä heidän avullaan saadaan järjestettyä jos jonkinlaista toimintaa ja ohjelmaa.

Ja sitä toimintaa riittikin! Talosta löytyy mm. biljardipöytä, uima- ja poreallas, sauna, puutyöhuone ja juhlasali. Joka viikolle on rakennettu ohjelma, johon kuului mm. suomalaisten uutisten ja Blondi tuli taloon -ohjelman seuraaminen, lukupiiri, kahvikerho, käsienhoito ja musiikkihetket. Joka aamu käytetään tunti-pari asiakkaiden kuntouttamiseen (restorative = vahvistava, voimia antava). Tähän kuntoutumista edistävään, tulokselliseen työhön pyritään panostamaan, jotta toimintaan voitaisiin saada enemmän valtiovallan rahoja. Lisäksi panostetaan saattohoitoon, johon on oma huoneensa, jossa läheiset voivat halutessaan myös yöpyä. Suomi-Kodissa on myös hengellisen hoidon koordinaattori, jonka tehtävänä on huomioida asukkaiden hengelliset tarpeet ja järjestää esim. jumalanpalveluksia.

Rahoitus on muuten täälläkin paljolti riippuvaista lahjoituksista ja varainkeruusta. Vuosittain järjestetään esim. keilaus- ja kävelytapahtumat, joiden avulla voidaan ostaa Kotiin esimerkiksi sairaalasänkyjä ja nostolaitteita.

Viimeiseksi vielä hoitotahdosta. Kanadassa on käytössä neliportainen "Levels of Intervention Directive". Jokaisen uuden asukkaan (tai hänen läheistensä) kanssa käydään läpi toiveet kuolemaa edeltävästä hoidosta - ja tämä siis tehdään Kanadassa jokaisen asukkaan kanssa. Kun meillä hoitotahto on vapaaehtoinen, täällä asukkaan ja hänen läheistensä toiveet ovat aina tiedossa. Asiakas / läheinen valitsee yhden neljästä tasosta:

1. Comfort measures only: Routine nursing care, relief of pain, oral feeding, fever control.
2. Comfort measures with whatever possible treatment available. This would consist of the above, plus oral medications, including the most common antibiotics. (Näissä kahdessa ensiksi mainitussa saattohoito tapahtuu Suomi-Kodissa).
3. Transfer to acute care hospital for treatment such as Intravenous fluids, Intravenous medications, blood transfusion, or intensive pain control, but not CPR initiated at Suomi-Koti.
4. Transfer to acute care hospital, with CPR initiated at the Nursing Home if the resident is discovered not breathing, without pulse, and in the event that a sudden collapse was unwitnessed.

Tämän nelikohtaisen valinnan lisäksi Suomi-Kodissa keskustellaan laajasti uuden asukkaan elämänhistoriasta, harrastuksista, mieltymyksistä ja toiveista liittyen esim. hautajaisjärjestelyihin, jotta henkilökunta osaa toteuttaa mahdollisimman asiakaslähtöistä hoitoa.

Tekisi vielä mieli kertoa mukavasta päivästäni Torontossa, mutta tämäkin päivitys vanui niin pitkäksi, että säästän teidät siltä :)

Heidi

A Changing Melody

Vietin aamun kansainvälisessä sairastuneille, heidän läheisilleen sekä meille ammattilaisille tarkoitetussa A Changin Melody -foorumissa, joka järjestettiin kuudetta kertaa. Ilmapiiri oli mahtavan positiivinen: "A Changing Melody is not about perpetuating the 'tragedy' or 'loss' discourse of dementia; it is about creating an alternative discourse focused on the possibilities in dementia and dementia care". Seminaarissa kuultiin paitsi luentoja, myös näytelmän muotoon puettuja kokemuksia, musiikkia sekä runsaasti kuulijoiden mielipiteitä ja ajatuksia. Seminaaripuheenvuorojen diat sekä "käsikirjoitukset" (siis kokonaiset puheenvuorot, sanasta sanaan) löytyvät Suomeen palattuani minulta. Suosittelen lämpimästi tutustumaan näihin viisaisiin ajatuksiin, joista muutaman haluan jakaa kanssanne jo nyt.

• Seminaarin aloitti Christine Bryden. Tupla-alleviivasin hänen sanansa sairauden stigman hyödyntämisestä Alzheimer-järjestöissä: muistisairauksiin liittyvät stereotypiat ovat voimakkaita ja niitä myös halutaan tietoisesti käyttää hyväksi tarkoituksena kerätä rahaa tutkimuksiin, tukeen ja palveluihin. Iloisena voin sanoa, että me emme Suomessa sorru tähän samalla tavoin kuin esimerkiksi USA:ssa (tämä siis puhtaasti minun mielipiteeni), viitatakseni jälleen esimerkiksi erääseenkin videoon (ks. aiempi päivitykseni). Pyörätuolistaan ulos tyhjyyteen tuijottavalle vanhukselle on ehkä helpompi saada rahaa kuin iloiselle, elämänhaluiselle ja hymyilevälle henkilölle (joka nyt vain sattuu sairastamaan muistisairautta), mutta me olemme silti valinneet toisin - ja olen siitä tyytyväinen.
• Loretta Loon Ontario Federation of Indian Friendship Centresistä puhui otsikolla Coping with Stigma & Fear in the Aboriginal Community. Puhujan mukaan alkuperäisasukkaat pitävät muistin heikkenemistä ja muistisairauttakin normaalina osana vanhenemista, mikä taas johtaa siihen, ettei alkuperäiskulttuureissa ole muistisairauksiin liittyvää stigmaa eikä muistisairauksia tai niiden oireita tai vaikutuksia elämään pidetä ongelmallisina. Mehän taas nimenomaan haluamme muistisairauksille neurologisen sairauden leiman, jotta jokainen osaa ja haluaa hakea ja myös saa sairauteensa oikean hoidon, lääkityksen ja tuen. Onko tämä sairauden korostaminen kuitenkin myös omiaan luomaan stigmaa? Hmm. Mitä mieltä olette?
• Muistisairautta sairastavan Mary McKinlayn puheenvuorosta haluan nostaa esille hänen bloginsa. Käykää ihmeessä lukemassa!
• Psykologi Mitchell Slutzky esitteli puheenvuorossaan 10 strategiaa muistisairauteen sopeutumiseen. Nämä kymmenen tiivistyivät itse asiassa kahteen: sisäisen rauhan ja turvallisuudentunteen luominen (stilling) sekä aktivoiminen (stimulating) - ja tasapainon löytämiseen näiden kahden väliltä. Slutzky oli sitä mieltä, ettei jälkimmäinen voi onnistua ilman ensimmäistä, eli että tekemisen, toiminnan, aktivaation ilo, hyöty ja mielekkyys löytyvät vasta, kun henkilö tuntee olonsa rennoksi ja turvalliseksi.
• Viimeiseksi puhui toinen ihastuttava rouva, Alzheimerin tautia sairastava Agnes Houston. Haluan lainata hänen sanojaan: "There wouldn't be Alzheimer Scotland if there weren't people with dementia". Miten yksinkertainen ajatus ja miten totta - meillä ei voi olla yhdistyksiä, jos emme kuuntele sairastuneita itseään ja pyri ajamaan ja toteuttamaan heidän näkemystään hyvästä elämästä muistisairauden kanssa. Houston kertoi vielä Charter of Rights for People with Dementia and their Families in Scotland:sta, tosin nauraen, että on se kumma, ettei muistisairailla ole tasa-arvoista ihmisarvoa ilman että se pitää erikseen päättää ja kirjata ylös.
• Foorumissa esiteltiin myös By Us For Us© -esitteet, jotka sairastuneet ovat tehneet sairastuneille.
• Kaksi termiä kiinnitti huomioni. Ensinnäkin moni puhui edelleen dementiasta diagnoosina, ikään kuin vaihtoehtona Alzheimerin taudille. Toiseksi moni - myös sairastuneet itse -puhui muistisairauksista psykiatrisina sairauksina (mental disease). Tätä ihmettelin ääneen pöytäseurueeni jäsenille, jotka kertoivat höristäneensä korviaan ihan samasta syystä. Hekin ovat tehneet paljon töitä sen eteen, että muistisairaudet ymmärrettäisiin neurologisiksi sairauksiksi eikä liitettäisi psykiatristen sairauksien ryhmään. Toisaalta pohdimme sitä, lisäämmekö itse tällä keskustelulla psykiatristen sairauksien stigmaa, vaikka yhtäaikaisesti toivomme, ettei sitä liitettäisi muistisairauksiin. Kanadalaiset kokivat parhaimmaksi termin neuro-cognitive diseases.

Foorumista riensin tapaamaan Pirkkoa ADI:n vuosikokoukseen, joka oli jo puolessa välissä. Kokouksesta voi kysellä lisää Pirkolta, joka oli läsnä kaikki neljä tuntia. Yksi nosto kuitenkin: ADI:n järjestämän symbolikilpailun voitti 35%:n äänillä symboli, jossa pisaran sisällä pää, josta palapelin palaset putoilevat. Tämä herätti vilkasta ja tunnepitoistakin keskustelua, johon myös Pirkko otti kantaa toivoen, ettei symboli ylläpitäisi vain negatiivista mielikuvaa sairaudesta ja dementiasta, ja tätä näkemystä kannatta myös monen muun maan edustaja.

HUOM! ADI:lla on edelleen vanha logonsa, ja näiden kahden - logon ja symbolin - ero tuntui olevan hieman vaikeaa hahmottaa. Yhteistä ymmärrystä etsittiin. Symbolin toivottiin muodostuvan yhtä tunnetuksi ja helpoksi käyttää kuin esimerkiksi Punainen Risti tai rintasyövän vaaleanpunainen nauha. Symboli osoittaisi solidaarisuutta asialle ja sairastuneille, kun taas logo on ADI:n logo. Äänestäessä yhdeksän edustajaa toivoi ADI:lle symbolia, kun taas 27 toivoi, että jatkossakin käytettäisiin vain vanhaa logoa. Lopullisen päätöksen tekeminen siirrettiin myöhempään ajankohtaan yhteisen ymmärryksen puutteessa.

Nyt avajaisseremoniaan!

Heidi

The Changing Face of Dementia

Alzheimer's Disease Internationalin 26. kansainvälinen seminaari käynnistyi tänään voimakkailla puheenvuoroilla, alkaen jälleen Christine Brydenin katsauksesta kymmenen vuoden taakse ja silmäyksestä tulevaan. Aamupäivällä puhuttiin paljon muistisairauksien taloudellisista vaikutuksista ja kansallisista dementiaohjelmista. Olen kirjoittanut muistiinpanoja, jotka jaan mielelläni myöhemmin haluavien kanssa (jos niistä kukaan muu mitään voi ymmärtää - hyvä kun itsekään saan harakanvarpaistani selvää).

Vaikutuin erityisesti Alzheimer Society of Canadan Scott Dudgeonin puheenvuorosta, jossa hän perusteli tarvetta Rising Tide: The Impact of Dementia in Canadian Society -julkaisun taustalla olevien selvitysten tekemiseen. Hän korosti, että tarvitsemme lukuja ja vaikuttavuutta, jotta saamme päätöksentekijät kiinnostumaan. Bryden lisäsi tähän, että Australiassa kansallisen dementiaohjelman tekemiseen oli lukujen lisäksi tarvittu muistisairauteen sairastuneiden kasvot ja eilenkin puhunut Agnes Houston kertoi, että Skotlannissa dementiaohjelman jokaisen vaiheen valmistelussa oli ollut mukana myös sairastuneita. Dudgeon muuten nosti esiin, että Kanada (jolla ei ole vielä valmisteilla muisti-/dementiaohjelmaa) tarvitsee Brain Strategyn, neurologisten sairauksien yhteisen manifestin.

Kaiken kaikkiaan päivästä jäi hyvä mieli: me teemme tärkeää ja merkityksellistä työtä! Toisaalta en voi olla miettimättä, miten paljon vielä voisimme tehdä, jos olisi resursseja: tutkimusta, vaikuttamistyötä, tiedon levittämistä... Tämänhetkisessä esitepulassa rypemistä korosti maailmalla painetut mahtavat esitteet ja julkaisut sekä upeiden nettisivujen runsaus. Huokaus.

Viimeiseksi lainaan Christine Brydenin tavoin Tolstoin viisaita sanoja: "It is by those who have suffered that the world ahs been advanced". Me todella tarvitsemme sairastuneiden ääntä, jotta tiedämme mihin suuntaan kulkea. ...josta pääsen kieroa aasinsiltaa viimeiseen ajatukseeni: Seminaarin puhujien ohjeistuksessahan pyydettiin välttämään sanaa kärsiä muistisairauksien yhteydessä, mutta moni puhuja puhui sujuvasti entiseen malliin nimenomaan kärsimyksestä sairastamisen synonyymina. Suuret laivat kääntyvät hitaasti, vai miten se meni? Kuten psykiatrian professori, Iso-Britannian kansallisen dementiaohjelman kehittämistyötä vetänyt Sube Banerjee puheenvuorossaan sanoi: sairaus tai sen oireet eivät kerro mitään henkilön elämänlaadusta.

Ja vielä muutama nettisivu / raportti / julkaisu, ehkä teille jo ennestään tuttuja:

• Canada Dementia Crisis
• Dementia - Out of Shadows
• My Name is not Dementia

Väsyttää hirvittävästi, joten painun peiton alle - onhan kello jo yhdeksän :)

Heidi

Ps. Helsingin Alzheimer-yhdistyksen Hopea-projektin posteri erottuu posterinäyttelyssä todella edukseen! Mahtava idea ja kaunis toteutus matkasta muistisairauden kanssa. Kunpa järjestäjät vielä saisivat sytytettyä sen yläpuolelle valot...

Kaksi viimeistä seminaaripäivää

...olivat melkoista haipakkaa. Lukuisia 12 minuutin konekivääripuheenvuoroja aiheista, joista olisi mieluusti kuullut edes muutaman minuutin kauemmin. Olen rustannut muistiinpanojani, joten aiheista (ennaltaehkäisy ruokavalion ja liikunnan keinoin, etiikka, vähemmistöjen kohtaaminen muistisairaustyössä ym.) voi kysäistä minulta myöhemmin.

Eilisen sydäntälämmittävin kokemus oli kuulla ja nähdä David Troxellia ja Virginia Belliä. Tänään innostuin eniten Kaliforniassa tehdystä työstä vankiloissa. Paikallinen Alzheimer-yhdistys on kouluttanut vankeja huolehtimaan toisista vangeista, joilla on muistisairaus. Miten mahtavaa työtä! Tällaiseen hankkeeseen haluaisin työllistyä ensi vuonna, kun työikäisten hanke päättyy ;) Minulle tuli suoraan sanoen  ihan yllätyksenä, että tosiaan, muistisairaita voi olla hyvinkin moninaisissa ympäristöissä. Puhuja (Sara Bartlett) kertoi, että vankiloissa korostuvat alkoholin, huumeiden ja aivovaurioiden aiheuttamat muistisairaudet.

Tänään oli myös oma esitykseni, joka meni ymmärtääkseni hyvin - sen mitä siitä muistan ;) Muistisairaita on muuten Suomessa nykyisin 120 kpl, ettäs tiedätte! 12 minuuttia on hirvittävän lyhyt aika kertoa paljon tärkeitä asioita, mutta moni tuli jälkeenpäin juttelemaan ja kiittelemään. Käyntikortitkin menivät viimeistä myöten. Suomalaista ymmärrystämme kuntoutuksesta ihailtiin, kyllä me ollaan teorian ja holistisen ajattelun kannalta kansainvälisessä kärkipäässä. Ehkä vielä joku päivä myös toteutuksessa...

En malta olla vielä kerran nostamatta esiin lempiaihettani. Eilinen etiikka-sessio oli ajatuksia herättävä, ja vaikka australialainen Megan-Jane Johnstone laukkasi hirvittävällä vauhdilla läpi esityksensä, hänellä oli hienoja ajatuksia termistöstä ja valinnoista: miten ne vaikuttavat yleisiin mielipiteisiin sairastuneista ja Alzheimerin tauista. Eräs järjestössä työskentelevä herra Yhdysvalloista piti lyhyen puheenvuoron siitä, miten "me organisaatiot" olemme usein itse pahimpia vihollisiamme käyttäessämme termisötä hyödyksemme kerätäksemme rahaa. Amen! ;) Koko seminaarista vahvimmat mieleen jääneet ja lukuisissa sessioissa toistuneet teemat olivat termistö, stigma ja sairastuneiden + läheisten läsnäolo, kuuleminen ja osallistaminen.

Eilisen loistavasta "jäähyväisillallisesta" huolimatta taidan nyt palkita itseni jollain herkullisella super-lounaalla! Huomenna menemme Pirkon kanssa Niagaran putouksille (jotkut nähtävyydet vain ovat pakollisia) ja loppuviikko on minulla ihanasti suunnitelmista vapaa. Nähdään ensi viikolla!

Heidi

Ps. Vielä yksi raportti-linkki: Alzheimer Society of Canada Guidelines of Care: Person-centred care of people with dementia living in care homes.

Ja sehän minun piti vielä sanoa, että olettekos kuulleet termiä ADRD? Tarkoittaa Alzheimer's Disease and Related Disorders? Oli minulle uusi, mutta täkäläiset käyttivät sitä sujuvasti kaiken aikaa, vaivautumatta selittämään mitä ihmettä se tarkoittaa. Pidin kovasti erään eilisen puhujan sanoista: "the Alzheimerization of dementia". Hän tosin puhui muistisairauksien tutkimuksesta ja vaskulaaristen sairauksien Alzheimeroinnista (heh, paremminkin voisi varmaan suomentaa), mutta mielestäni termi on erinomainen kuvaamaan myös koko tämän kentän kapea-alaista näkemystä muistisairauksista Alzheimerin tautina - tai dementiana. Eri diagnoosien kirjo tuntuu unohtuvan ja jäävän tämän yleisimmän sairauden varjoon.