Viihmeinen seminaaripäivä

Kolmas ja viihmeinen konferenssipäivä alko aamuvarhasella poka ikimuistosela kansainväliselä muistikävelylä (International Memory Walk)!  Soli mahoton tapahtuma, osallistujia oli yli 3000, mukana mm. Taiwanin presidentti, joka piti puhheen, jumppas (!) seuruheensa kanssa lavala kävelyn alkajaisiksi ja lähti sitte vetähmään valtavvaa ihmisjoukkoa ympäri kaupungintaloa. Kaikila olit kirkuvan oranssit T-paiat, ja joukossa näky monen monta eri maan kylttiä, Muistiliiton kylttiä kanto meän ja ADIn hallituksen jäsen, oma Markus Löfströmimme. TV-kamerat kuvas ja polliisit ohjas liikennettä. Lohikäärmetanssijat ja monet kojut toit ison tapahtuman tunnelmaa. Hikikuuhmuus ei paljoa meitä hiastanu ko met rinta tuuheena astelthiin tärkeän asian puolesta!

Varsinaisessa konferenssissa tänhhään kuulthiin mm. eri maitten muistiohjelmista tai dementia strategioista, jos tarkalheen yritethään kääntää. Australia oli eka maa, jossa maan hallitus nimes dementian kansalliseksi terveyspolitiikan kärkihaastheeksi jo vuona 2005. Sen jälkheenhän onki sitte tapahtunu ympäri maailman vaikka mitä, myös Euroopassa ja tietenki meilä Suomessaki. Meän oman maan kansallisen muistiohjelman englanninkielinen käännös, joka on hiljathain julkastu STM:n sivuila oli jo pongattu ameerikoissa asti. Australian sisarjärjestömme toiminnanjohtaja Glenn Rees korosti varsinki mediaikonien tärkheyttä. Jos saapi vaikka maan residentin ja/tai muita julkisuuen henkihlöitä tämän meän asian taakse, niin suuri ylheisöki alkaa helpommin kiinnostua. Kua julkkis met saatais Suomessa puhuttua alkahmaan meän muistilähettihlääksi?

Meän omat esitykset ossuit myös tähän viimisheen konferenssipäihvään. Met olthiin samassa sessiossa, mahottoman isossa teatterisalissa, jossa oli kylläki vain noin 100 kuulijjaa. Heidi puhu sairahtuhneitten äänen kuulemisen merkityksestä, kuntoutuksen ideologiasta ja meän järjestön viime syksyn sairastuhneitten seminaarista, jossa sairastuhneet otti kantaa kansallisheen muistiohjelhmaan. Henna taas esitteli REPET-tutkimusta ja erityisesti niitä positiivisia tuloksia, jokka viestitti ettei elämä päätyy diagnooshiin. Met saathiin hyvvää pallautetta puhheistamme.

Konferenssin viimisin muttei ollenkhaan vähhäisin ossuus oli kahen professorin (Dr. Feldman Canadasta ja Dr. Chen Singaporesta) esitys, jossa het haki vastausta eri näkökulmista kysymyksheen, löytyykö parannuskeino näihin sairaukshiin vuotheen 2025 mennessä. Het kerto monista epäonnistuhneista tutkimuksista ja toit esille sen tosiasian, että viimisheen kymmenheen vuotheen ei ole tapahtunu juuri mithään läpimurtoja parannuskeinon löytymisen sarala. Yhtä mieltä professorit vaikuttivat olevan siittä, että se parannuskeino, mikä se sitte ikinä tulleeki mahollisesti olheen, tuskin on mikhään yks juttu vaan hoito ja parannus tullee jatkossaki olheen useamman asian summa. Erityisesti Feldman painotti ennaltaehkäsyn merkitystä ja sekä riskitekijöitten että suojaavien tekijöitten tuntemusta – näissä saattaa piillä tulevaisuuen vastauksia. Feldman haasto myös ajattelheen luovasti ja näki avvoimen kansainvälisen tutkimusyhteistyön yhtenä avvaintekijänä parannuskeinon löytymisessä. Chen puhu myös paljon oihreitten hoitamisesta  ja potihlaitten hyvinvoinnin merkityksestä, vaikka parantavvaa hoitomuotoa ei lähiaikoina löytyiskhään. Joku sen pohtilaista oli kertonu pellaavansa Angry Birdsiä aina ko on ahistunu. Loppuyhtheenvetona molemmat professorit olit sitä mieltä, että tuskin parannuskeinoa löyethään saatikka saahaan markkinoile asti vuotheen 2025 mennessä, sillä aikataulu on liian tiukka. Reilu kymmenen vuotta hoitomuotojen tai lääkheitten kehittämisessä kuluttajale asti ei ole aika eikä mikhään. Mutta olhaan kuulola, sillä ihan hurjasti eri tutkimuksia on menossa eri puolila tätä meän palloa.

Lophuun met haluthaan vielä mainoa yhtä puhheenvuoroa. Nimittäin Kate Swaffer, austraalialainen työikänen, joka sairastaa Alzheimeria, puhu rohki ajatuksia herättävästi. Hän puhu kuntoutuksen merkityksestä ja pohti myös oivallisesti muistisaihrautta vammana (disability). Hän oli myös nimenny miehensä B.U.B.:ksi (=back up brain), jonka voi suomentaa ”vara-aivoksi”, tietokonheen varmuuskopion tavhoin B.U.B. auttaa vain jos varsinainen tietokone eli Kate tarvii.  Met tykähtiin kovasti tästä vertauskuvasta, sillä se viestittää ittenäisyyestä, voihmaantumisesta, oman elämän ohjaamisesta ja myös lähheisen roolista rinnala kulkijana. Kate kirjottaa myös blogia, häätyyki ehottomasti käyä lukemassa.

Nyt ko konferenssi on ohi, met olhaan yllättävän väsyhneitä mutta onnellisia. Niin se vain on että ko näkkee ja kuulee mitä maailmala on touhuttu, saapi ittekki ihan uutta intoa puurtaa kotimaassa näitten asihoitten etheen. Voimaantuhneena kaikista näistä kokemuksista met käythiin vielä iltamyöhälä herkuttelemassa Glacio-jäätelöbaarissa, jonka mammuttiannokset kantaa meitä varmasti vielä huomenaki ko lennethään takas Suohmeen!

Nyt hyvvää yötä!
Henna ja Heidi

Toinen seminaaripäivä ja dim sumeja

Toinen seminaaripäivä käynnistyi Quality of Life for People with Dementia and Carers -plenarilla. Hyviä käytäntöjä ja koskettavia videonpätkiä, mutta tällä kertaa parhaiten jäi mieleen taiwanilainen kiinalaisen lääketieteen professori Ching-Laing Hsieh, jonka kielitaito riitti juuri ja juuri lukemaan diansa täysin ei-ymmärrettävällä ääntämyksellä suoraan valkokankaalta. Aihe oli kuitenkin kiinnostava, mutta herra ei valitettavasti ehtinyt loppupäätelmiinsä. Yksi kerrallaan hän torppasi vanhoja tuttuja luonnontuotteita (esim. ginkgo biloba ja kurkuma) muistitoimintojen edistäjänä ja Alzheimerin taudin hoitomuotona, mutta nosti esiin lupaavia tutkimustuloksia esim. litsistä ja sahramista.

Loppupäivän juoksentelimmekin sessioista toiseen. Idolimme Bell & Troxel esittelivät uusitun Dementia Bill of Rights -julistuksensa, joka siis saanut uuden nimen (meilläkin suomennetut Alzheimer's Bill of Rights 1994 löytyvät vielä vuoden 2008 Oikeusoppaasta). Muutamia pieniä, mutta tärkeitä muutoksia entiseen oli esimerkiksi termi care partner (vs. vanha caregiver) sekä se, että muistisairas ihminen tarvitsee mielekästä tekemistä throughout the day (vs. vanha each day). Ei siis ylhäältäpäin saneltua hoitoa eikä kerran päivässä tapahtuvaa viriketoimintaa, vaan rinnalla kulkemista ja mielekästä elämää ja osallisuutta kaiken aikaa. Virginia lupasi muuten pian tulla uudelleen Suomeen moikkaamaan poroja - toivottavasti tämä ihastuttava ysikymppinen vierailee sitten meilläkin.

Alzheimer's Societyn Jeremy Hughes kertoi todella innostavasti Brittien Dementia Friendly Communities -ohjelmasta. Tällainen meille! Samaa työtähän aloitettiin jo yhteistyössämme Eldem-projektissa DIAKin kanssa, mutta paljon, paljon, paljon enemmän olisi mahtavaa saada aikaan. Ohjelmassa paitsi esim. koulutetaan pankki- ja kaupan alan henkilökuntaa, myös esim. peruskoululaisia muistisairaiden kohtaamiseen. Lisäksi heillä on käytössä "safe journey cards", eli joukkoliikenteen matkakortti, joka kertoo kuljettajalle käyttäjän muistisairaudesta. Näin kuljettaja osaa tarvittaessa hienovaraisesti tiedustella oikeaa pysäkkiä ja muistuttaa sillä jäämisestä. Yhteistyössä tässä valtavassa hankkeessa oli kymmeniä yrityksiä, yhteisöjä ja järjestöjä.

Singaporessa tehdään muuten hyvin samanlaista työtä paikallisen strategic dementia planin kanssa kuin meillä Muistiohjelman suhteen. Tosin Singaporessa valtion rahoituksella ja laajassa yhteistyökumppanien verkostossa...

Singaporessa on myös kehitetty Mental First Aid Kit, josta tuli tietysti mieleen Suomen Mielenterveysseuran Mielenterveyden Ensiapu -setti. Singaporessa samaan pakettiin oli liitetty masennuksen ehkäisy sekä muistioireiden ennaltaehkäisy. Muutenkin mental health ja dementia mahtuivat yllättävän monen puhujan suussa samaan pakettiin.

Tarja Välimäki ja Janne Martikainen Itä-Suomen yliopistosta kertoivat omissa puheenvuoroissaan ALSOVA-kokonaisuuden tuloksia. Jannelle tultiin myöhemmin kertomaan, että HongKongissa on tehty lähes identtinen tutkimus kotona asumista tukevien palvelujen vaikuttavuudesta suhteessa pitkäaikaiseen ympärivuorokautiseen hoitoon siirtymiseen. Valitettavissa kummassakaan tapauksessa tulokset eivät olleet kovinkaan rohkaisevia. Kiinalainen nainen taas etsi käsiinsä Tarjan, sillä oli aloittelemassa samantyyppistä tutkimusta, jossa analysoitiin omaishoitajien päiväkirjoja.

Sanna Aavaluoma kertoi koulutuskokonaisuudesta, "New Training Philosophy in Finnish Dementia Care" - ja sai heti koulutuskutsuja Singaporeen sekä Slovakiaan! Kuvassa Sanna poseeraa So that I wouldn't Be Forgotten -posterinsa edessä.

Arvatkaas muuten, mikä Välitä! -kampanjassamme on ollut eniten ajatuksia herättävää? "Onko tuo oikea kännykkä-applikaatio ja miten se siis toimii?" Eli tämä "Espan mummo" -kuva, joka oli myös Muisti 1/2013 -lehden kannessa. Valitettavasti on ollut pakko todeta, ettei meillä ainakaan vielä Suomessa pelasteta eksyneitä muistisairaita painamalla kännykästä nappia Välitä, mutta ehkä tulevaisuudessa.

Ja viimeiseksi ruokakuulumiset: Antoisan seminaaripäivän jälkeen tallustelimme taas maailman toiseksi korkeimpaan rakennukseen, eli Taipei101-torniin aikeissa kivuta (okei, nousta hissillä) tornin korkeuksiin. Torni oli kuitenkin peittynyt sateisen päivän johdosta sumuun, joten ostimme pinkan postikortteja ja menimme suositeltuun Din Tai Fung -ravintolaan nauttimaan illallisen, joka oli yhdellä sanalla sanottuna aivanloistava. Dim sumeja, nuudeleita, wokattuja kasviksia ja vaikka mitä ihanaa pöydän täydeltä. Seinällä mainostettiin Michelin-tähteä, mutta ilmeisesti sen on saanut viime vuosina jokin muu ketjun ravintoloista.

Huomiseen, el viimeiseen seminaaripäivään. Hyvää yötä Suomi!

Henna ja Heidi

28th International Conference of Alzheimer's Disease International 18.-20.4.2013 Taipei, Taiwan

Terveisiä Taipeista, Taiwanin pääkaupungista!

Muistiliitto - Heidi, Henna sekä hallituksen jäsen, liittovaltuuston puheenjohtaja Markus Löfström - edustaa tällä hetkellä  Alzheimer Disease Internationalin (ADI) kansainvälisessä konferenssissa.

Ennen seminaaria ADI:n jäsenet ympäri maailman kokoontuivat kokoukseen, jossa käytiin läpi ADI:n toimintaa, keskusteltiin uudesta strategiakaudesta ja myös hyväksyttiin kolme uutta jäsentä ADI-perheeseen. ADI:n tämän vuoden teema "Dementia: a journey of caring" kuulosti suomalaisen korvaan erityisen hyvältä, sillä tämä kansainvälinen teema tukee täydellisesti meidän omaa tämänvuotista Välitä! -kampanjamme.

Seminaari alkoi tänään upealla tervetuliaisohjelmalla, jossa näimme mm. tanssiesityksen, jonka tähtenä muistisairas rouva sekä miehensä Yang. Kulttuuripläjäyksen jälkeen pariskunnan tytär kertoi koskettavasti kokemuksistaan muistisairaan äidin tyttärenä.

Päivä loppui tervetuliaisseremoniaan, jossa taisimme suurina ruuan ystävinä santsata ruokaa viitisen kertaa. Samalla esittelimme kiinnostuneille Välitä! -kampanjaa. Esimerkiksi australialainen ja tunisialainen nainen kertoivat, että heillä tunnetaan sama ongelma, joskin heillä sitä ei pahimmillaan aiheuta pakkanen ja lumi, vaan paahtava kuumuus ja dehydraatio. Tunisialainen nainen tosin mainitsi, että oli heilläkin tänä vuonna lunta - kaikkea sitä täällä kansainvälisissä seminaareissa oppii!

Varsinaisesta ohjelmasta mieleen jäi preventio-esitykset, joista saimme enemmänkin vahvistusta vanhalle tiedolle kuin täysin uutta informaatiota. Joskus sekin on kuitenkin tärkeää: tietää puhuvansa oikeista asioista. Pikkutaistelu termistöstäkin käytiin yleisön edustajan ja ADI:n Marc Wortmanin kanssa siitä, onko dementiaa olemassa - tai pikemminkin, onko se sickness vai illness. Täytyy myöntää, että varsinkin Heidillä loppui tässä vaiheessa ymmärrys (vai kielitaito?).

Tähtihetkemme oli Virginia Bellin ja David Troxellin kanssa vietetty juttutuokio. He kertovat huomenna päivittämästään Dementia Bill of Rightsistaan. Odotamme innolla, ja bloggaamme kun tiedämme enemmän!

Suomalaisia täällä on myös Itä-Suomen yliopiston Tarja Välimäki, Anne Koivisto ja Janne Martikainen sekä Suomen Psykologisen Instituutin ja Helsingin Alzheimer-yhdistyksen edustajana Sanna Aavaluoma. Omat esityksemme ovat lauantaina, muu Suomen poppoo luennoi huomenna. Kiirettä pitää, että ehtii kokea, nähdä, oppia ja kuulla kaiken kiinnostavan!

Mutta on täällä hetki ehditty lomaillakin!. Kaksi päivää painoimme päät kolmansina jalkoina ympäri Taipeita haistellen tuntemattomia tuoksuja, ihaillen neonvaloja ja kuunnellen käsittämättömältä tuntuvaa Kiinan kieltä. Eniten - katujen tallaamisen lisäksi - olemme nauttineet Maokongin gondolan kyydistä (Hennan kuvaavasta ilmeestä huolimatta). Samaisessa hytissä törmäsimme sattumalta myös suomalaiseen mieheen, joka kertoi kymmenen vuoden Aasian kokemuksensa pohjalta kiinnostavia faktoja niin taiwanilaisista, paikallisesta ruuasta kuin Taiwanin ja Manner-Kiinan suhteistakin.

Huomiseen!
Heidi ja Henna