MUISTIMATKA ADI 2014 OSA 4. ADI goes SOME ja Muistisairaan ääni

ADI GOES SOME 
Jokainen voi osallistua konferenssiin Facebookin tai Twitterin avulla. Osallistu konferenssiin tai lue osallistujien jakamia ajatuksia: Hae Facebookista alzheimerdiseaseinternational ja tykkää tai Twitterissä @ADIConference ja twiittaa #ADI2014 ! 

OSA 4. ADI goes SOME ja 

Muistisairaan ääni

Mietimme, miten paljon maailmalla muistisairaat käyttävät SOMEA. Tuntuma on, että suomalaisittain prosentti on aika pieni vielä. SOME lienee täälläkin enemmän alan ammattilaisia sekä läheisiä varten? Tulipa mieleen myös: haluaisivatkohan muistisairaatkin äänensä kuuluvan sosiaalisessa mediassa? Miten voisimme edistää muistisairaille sitä mahdollisuutta? Entä jos sen sijaan että esimerkiksi me kerromme, mitä olemme tarjonneet muistisairaille - he saisivatkin kertoa mitä tykkäsivät vaikka jostain yhdistyksen tapahtumasta johon ovat osallistuneet? Kuinka hienoa olisikaan, jos muistisairaat ihmiset kertoisivat itse SOMEssa mitä he ajattelevat! 


MUISTISAIRAAN ÄÄNI
Muistisairaan ääni kuuluu itse konferenssissa ihailtavasti!
Joka päivä ja useammissa sessioissa on muistisairaita luennoimassa. He ovat myös olleet mukana suunnittelemassa sisältöjä. Yhtenä päivänä Muistiliiton työntekijä seurasi ihaillen yhden työryhmän session dynaamista suunnittelua: selvisi että työryhmä koostui muistisairauteen sairastuneista henkilöistä. Tuntuu hienolta olla aitojen asiantuntijoiden luona ja kuulla konkreettisesti muistisairaan ääntä myös tämän tason konferenssissa. Tässä meillä vielä Suomessa opittavaa, vaikka olemme kyllä viime aikoina päässeet muistisairaiden ihmisten osallisuuden huomioinnissa eteenpäin.

Sen sijaan, että puhuisimme muistisairaiden puolesta (sitäkin toki tarvitaan), voisimmeko vielä entistä vahvemmin ajatella, että muistijärjestön ja ammattilaisten tehtävä on tukea muistisairaan oman äänen tuomista esille? Sen sijaan, että tarjoamme muistisairaille elämyksiä, voisimmeko tukea heitä tuottamaan niitä itse? Suomessakin näistä on jo kehitetty muutamia hyviä malleja, joita voisi valtakunnallisesti levittää ja vahvistaa. Tulee myös mieleen, voisiko tämä vahva muistisairaiden osallisuus ja konkreettinen läsnäolo konferenssissa muista maista liittyä esimerkiksi myös siihen, että kansainvälisesti yleensä muistiyhdistykset toimivat ehkä enemmän vapaaehtoispohjalla kuin Suomessa? Toinen huomio on se, että täällä muistisairaat ovat pääosin englanninkielisistä maista. On varmasti helpompaa tuoda äänensä esille omalla äidinkielellään. 

Aidon asiantuntijan paita- Richard Taylorin päällä.

Richard Taylor puhui elämästä stigmojen taakan alla liittyen muistisairauksiin. Richard oli sitä mieltä, että stigma on pääsyy siihen, että ihmisten on niin vaikeaa elää Alzheimerin taudin ja muistisairauksien kanssa. Richard toivoi, että välttäisimme ajattelumallia, että Alzheimeria sairastava ei ole enää täällä tai että hän "liukuu pois".  Hän muistutti, että muistisairas ihminen tarvitsee mahdollistamista ja mahdollisuuksia toimia aktiivisesti ja tehdä asioita joita haluaa. 

Ihmisillä, joilla on muistisairaus, oli konferenssissa meille yhtenäinen viesti: muistisairas ihminen on TÄYSI ihminen, mitä tahansa tapahtuu tai vaikka me muut koemme hänen muuttuvan. Ihminen ei ole sen vähempi, vaikka hän unohtaa asioita.  Rakkaus ei lopu, vaikka unohtaa nimen.  Vanhemmuus on olemassa, vaikka ei muistaisi lapsiaan. Richard Taylor kysyikin meiltä, kenen tehtävä on muistaa?

Itse muistisairaat ovat sitä mieltä, että vaikka muistisairauteen sairastunut ihminen muuttuisi, hän ei ”liu” pois. Muistisairauden tuomaa muutosta verrattiin mm. teini-ikään: siinäkin vaiheessa ihminen muuttuu, mutta liukuuko hän pois? Voivottelemmeko silloin "menetystä" vai tuemmeko nuorta itsenäiseen elämään? Hän peräänkuulutti samaa valmentavaa ja voimauttavaa asennetta myös muistisairaiden ihmisten läheisille ja ammattilaisille. 

Richard Taylor kuvasi stigmojen taakkaa hyvin konkreettisesti.

Tärkeä viesti muistisairailta muille: älkäämme leimatko muistisairaita ihmisiä sairautensa taakse stigmoilla. Vaikka ihmisellä on muistisairaus, esim. Alzheimerin tauti, hän on edelleen täysi ihminen! 

Palanen tietoa maailmalta 4.
ADIn yksi slogan on "Global Voice on Dementia". ADIssa muistisairaiden ihmisten ääntä kuullaan myös konkreettisesti. Muistisairaat ovat oman sairautensa asiantuntijoita. Konferenssissa useat luennot olivat sellaisten ihmisten pitämiä, joilla itsellään oli muistisairaus.

Todella vaikuttavista tunnelmista kirjaten,
Virva