Olemme lämpimällä ja ihanalla Maltan saarella ja meitä suomalaisia on täällä aika paljon. Tunnelma on lämmin ja innostava!Kerromme tässä blogissa seminaarin antia Muistiliiton Välitä-hankkeen projektikoordinaattori Leena Erolan ja asiantuntija Krista Pajalan silmin ja korvin.
Me molemmat osallistumme Euroopan laajuiseen Alzheimer-konferenssiin ensimmäistä kertaa.
Osa Suomen edustuksesta pääsi kuvaan aamun ensimmäisen luennon jälkeen. Onneksi meille kaikille oli löytynyt vaatteita, koska osalta jäivät matkalaukut Frankfurtin lentokentälle. Tullessamme Maltalle edellisenä päivänä vietimme aluksi pari tuntia kentällä tekemässä "reporttia", jonka jälkeen suuntasimme ostamaan hammastahnaa ynnä muuta tarpeellista matkalaukussa ollutta tavaraa. Saavuimme torstaina ja laukut saimme torstai-iltana ja osa sai ne vasta perjantaina.
Painavaa asiaa heti aamulla
Aamutuimaan kuulimme Skotlannin valtion esityksen muistisairaita koskevasta palvelumallista, joka sisältää viisi pääkohtaa: tulevaisuuden suunnittelun ja päätöksen teon, kunnallisen tuen yhteydet, sairastuneen ja omaisen tuen, sairastavan tulevaisuuden suunnittelun ja sairauden ymmärtämisen sekä tulevaisuuden toimenpiteiden suunnittelun. Angiolina Fosterin mukaan tarvitaan lisäksi mm. kansallinen strategia, dementian hoidon suositukset sekä skottilaisten hoitajien konsultointi ja dementiahoito sairaaloissa. Hienoa, että Skotlannissa on luotu laaja ohjelma.
Omanarvontunnosta luennoi professori Chris Gastmans Belgiasta. Eettinen päätöksenteko pitää perustua vuoropuheluun kaikkien niiden ihmisten kesken, jotka ovat osallisina sairastuneen hoidossa. Hoidon suhteen tuleva potilas voi tehdä hoitotahdon, joka kuitenkin saattaa muuttua sairastumisen jälkeen. Tämä luo ristiriidan siitä, kumpaa tapaa hoidosta vastaavat noudattavat: sitä, joka tehty ennen sairastumista vai sitä tahtoa, joka ilmenee nyt sairastuneella? Tulevaisuudessa huomiota pitää kiinnittää moniin asioihin mm. lainsäädäntöön, saattohoitoon ja kotihoitoon. Tehtävää siis riittää näiden asioiden miettimisessä ja selvittämisessä.
Sairastuneiden työryhmän puheenvuorot koskettivat
Päivän mielenkiintoisin anti tuli mielestämme Euroopan Alzheimerin sairastuneiden työryhmän esityksistä. Täyteen ahtautuneessa luentosalissa tunnelma oli tiivis ja saimme kuulla monia sairastuneiden tarinoita kuten myös Suomesta tulleen Raoul Grönqvistin tarinan hänen vaimonsa Miljan lukiessa esityksen. Raoul kertoi siitä, kuinka diagnoosin saatuaan hän oli shokissa, koska työ loppui, työkaverit häipyivät elämästä ja piti selvitä sairauden kanssa. Myös ajokortti meni, lukutaito huononi ja tulojakaan ei enää ollut. Tämä kaikki tapahtui kaksi vuotta sitten.
Nyt Raoulille tärkeintä on perhe, hänestä on tullut isoisä. Lisäksi hän on saanut uusia ystäviä vertaisistaan sekä kotimaassa Helsingissä että ulkomailla. Hän on Alzheimer Europen sairastuneiden työryhmän jäsen. Hän löysi itselleen uuden harrastuksen ja nyt hän pelaa innoissaan koripalloa. Lisäksi päivän rutiineihin kuuluu koiran ulkoilutus sekä kitaran soitto. Elämä voi siis jatkua sairaudesta huolimatta vaikka paljosta hän joutuukin luopumaan.
Eniten meitä koskettivat sairastuneiden tarinat, joissa he kertoivat tapaavansa oman maansa valtion johtoa, mm. terveysministeriä ja kuinka Alzheimerin tautiin sairastunut voi omakohtaisesti kertoa siitä, miten sairastuneita tulisi hoitaa ja millaista heidän arkensa on. Tärkeää vaikuttamista, joka varmasti tuo tuloksia, jos tätä tehdään joka maassa.
Dementiaa ja taidetta
Vaikutuksen meihin teki myös taiteiden ja dementian yhdistäminen. Omaishoitaja Ann Pascoe vakuutti meidät valokuvauksen ja maalaamisen voimasta sekä vaikuttavuudesta oman sairauden ymmärtämisessä. Lisää tietoa aiheesta www.adementiavoice.com. Hänen miehensä Andrew hyväksyi oman muistisairautensa valokuvaamisen ja maalaamisen avulla. Kuvia katselemalla voi uudelleen elää tunnelmia ja kokea elämyksiä, joita on jo elänyt ja vahvistaa samalla olemassaolonsa oikeutusta. Valokuvien ja maalaamisen avulla pystyy ilmaisemaan asioita, joita ei välttämättä sanoin voi ilmaista tai kykene enää ilmaisemaan.
And in the end: We all have a story to tell!
ns. suuren yleisön edustaja sai kirjoittaa oman tarinansa postikortin kokoiseen lappuun. Kortteja kertyikin paljon ja niistä tehtiin myöhemmin näyttely, jossa oli myös tarinansa kertoneiden ihmisten kuvia tarinakorttien lisäksi. Osa näyttelystä oli tuotu myös tänne Maltalle ja pienet tarinat taululla kertoivat tosiaan suurempaa tarinaa, kun niitä oli useampia samassa paikassa. Kirjoittaminen on vapauttavaa!
Meidän tarinamme jatkuu huomenna taas uusilla taiteellisilla jutuilla.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti