Puolitoista

Puolitoista päivää nyt konferenssia takana. Onneksi nettiyhteyteni on hidas ja kuvien lataaminen vie jokseenkin pitkään! Koko kuvien lataamisen ajan olen istunut selaten näiden päivien muistiinpanoja ja miettinyt, miten voisin välittää edes osan tästä kaikesta teille. Tämä ensimmäinen kuva kertoo ehkä parhaiten tunnelmasta... Pyörällä päästään täällä ollaan. 

Konferenssin järjestelyjä on pakko kiittää. Samoin luennoitsijoiden kielitaitoa. Luentojen seuraaminen kielen puolesta on vaivatonta - asiaa vain on niin valtavasti ja monessa salissa yhtä aikaa.

Avajaisseremonia oli eilen keskiviikkona. Avajaisissa puhui mm professori Peter Piot (Director of the London School of Hygiene and Tropical Medicine). Prof Piot on tutkinut AIDS:ia 30 vuotta ja oli mukana tuomassa AIDS:ia   kansainväliseen tietoisuuteen ja tutkimuksen kohteeksi sekä edistämässä tietoisuutta ennaltaehkäisyn mahdollisuudesta. Hän toikin vahvasti puheessaan esiin, että näistä kokemuksista on syytä ottaa oppia nyt, kun muistisairauksiin sairastuvien määrä kasvaa. Ne rahat, jotka nyt sijoitetaan, myöhemmin säästetään, sanoo Piot.


Avajaisseremoniassa oli puhumassa myös kirjailija Sir Terry Patchett. Tuttu huopahattu päässään hän toi sairastuneen äänen heti alkuun mukaan kokoukseen. 


Konferenssin jokainen Plenary Session alkaa videoklipillä, jossa  muistisairas ihminen kertoo oman tarinansa. Klipit ovat lyhyitä, mutta hiljentävät tehokkaasti suurenkin yleisön. Muutenkin lähes jokaisessa kokonaisuudessa on ainakin yksi sairastuneiden puheenvuoro ja lisäksi joka päivä on kaksi Parallel Sessionia, joissa puheenjohtajana on sairastunut ja jokainen puhuja sairastaa muistisairautta! Pitäisi ehtiä yhteen sellaiseenkin, mutta nyt jo on todella vaikea päättää kuudesta kokonaisuudesta se paras, kun aina tekisi mieli olla useammassa yhtä aikaa. Ja aina kun puhuu muiden osallistujien kanssa iskee jälkeenpäin "annoskateus". 


Yhteenvetoa avajaispuheista löytyy täältä.


Ai niin! Ja ADI palkitsi tänä vuonna Ranskan presidentti Nicolas Sarkozyn hänen työstään muistisairauksien hyväksi. Hän on toiminut maassaan vahvasti muistityön hyväksi ja Ranskan valtakunnallisella dementiaohjelmalla onkin 1,6 miljardin euron budjetti vuosille 2008 - 2012 lähde.

Harmittaa. Yritin ottaa teille kuvan Big Benistä auringon paisteessa, mutta kameran kaivaminen vei sen verran aikaa, että pilveen ehti mennä.

Sitten nopeasti tämän päivän kohokohtia:

Pidin kovasti Alzheimer's Australian Glenn Reesin (the National Chief Executive Officer, Alzheimer's Australia) puheesta, jossa hän muuten vahvasti näki sosiaalisen median erittäin tärkeänä vaikuttamisen kanavana. 

Professori Bruno Dubois (University Pierre et Marie Curie, Paris VI - France) puhui puheenvuorossaan siitä, kuinka mm Alzheimerin taudin tutkimus etenee ja sairauden tunteminen paranee, mutta käytössä ovat edelleen samat testit kuin aikaisemmin. Hän herätteli kysymystä myös testistön kehittämisestä uuden tiedon valossa. 

Person centered care (onko se nyt sitten se asiakaslähtöinen suomeksi) osuudessa viimeisenä puhujana oli Kate Swaffer, joka kertoi oman kokemuksensa diagnoosin ja hoidon saamisesta nuorena muistisairauteen sairastuneena Australiassa. Ehdoitta session tärkein puheenvuoro.

Vielä pakko mainita hollantilainen Marco Ouwehaud, joka on koulutukseltaan juristi. Marcon äiti sairastui Alzheimerin tautiin ja Marco on halunnut tuoda sairautta suurelle yleisölle tunnetuksi kehittämällä nettitietopankin  Alzheimer Experience (joka valitettavasti on hollannin kielinen - me saimme nähdä lyhyen demon tekstitettynä), jossa on kuvattu erilaisia tilanteita muistisairaan ihmisen elämässä (videona animaatioilla terästettynä). Se, mikä tekee tästä tietopankista erityisen on, näkökulma, jota voit ohjelmassa vaihtaa. Videoklipit voi katsoa, joko sairastuneen tai hänen läheisensä näkökulmasta tai sitten valita lääkärin kertomaan, mitä tilanteessa tapahtuu ja miksi. Toivotaan, että Marco saa rahoituksen ohjelman kääntämiseen myös Hollannin ulkopuolelle. 

Itselleni päivän kohokohta oli Stigma-osuuden viimeinen puhuja Richard Taylor. Mies on luonnossa vielä paljon vaikuttavampi kuin kirjassaan. Hän on edelleen erittäin karismaattinen esiintyjä. Diagnoosista on hänellä aikaa nyt yhdeksän vuotta. Hän kertoi mm kuunnelleensa vierestä keskustelua, jossa puhuja totesi, että "Richardilla on Alzheimerin tauti, kuinka surullista hänen ja hänen perheensä kannalta".

Richard puhui stigmasta ja siitä, että hän psykologina ymmärtää, että ihmisten on helpompi ymmärtää maailmaa kategorioimalla (anteeksi tämä simultaanitulkkaukseni) ihmisiä, mutta jos olet tavannut yhden muistisairaan, tiedät yhden muistisairaan. Omasta sairaudestaan hän sanoo, ettei suostu olemaan lyöty ja lohduton. Hän sanoo, että Alzheimerin tauti on hänelle rajoite (disability) eikä tragedia. Hänen on elettävä mahdollisimman hyvä elämä tämän rajoitteen kanssa.

Voi minulla olisi asiaa vielä vaikka kuinka, mutta tiedän, että kaikki eivät jaksaneet lukea tännekään asti, joten palaan asiaan huomenna ja muistiinpanonihan saa sitten selailla, jos joku haluaa, kun kotiin palaan!

Hyvää yötä, Suomi!

t Sanna huomista odotellen